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Federación española de enfermedades raras

'Cecilia te lo cuenta', nuestra apuesta por la divulgación científica

INFOGRAFÍA

'Cecilia te lo cuenta', nuestra apuesta por la divulgación científica

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Semana de la Ciencia y la Innovación es un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 14 al 20 de noviembre. Por eso, y como no podía ser de otra manera, desde FEDER y su Fundación nos sumamos a esta iniciativa con los objetivos de acercar la ciencia al público de todas las edades, estimular el gusto por el saber científico e incentivar la participación de los ciudadanos en cuestiones científicas mediante la realización de actividades de divulgación. Este año, con el apoyo de Pfizer, apostamos por la visibilización de la problemática ligada a la investigación en enfermedades raras y divulgar conocimiento científico relacionado con estas patologías para todos los públicos.

Además. para este evento, hemos ampliado nuestro plantilla de personal y contamos con una divulgadora científica de categoría: Cecilia. Ella es una experta en explicar conceptos muy complejos ligados a las enfermedades raras de forma muy sencilla, por lo que va a ser la encargada de difundir los contenidos que se encuentran en los CuadERnos de investigación de Fundación FEDER para despertar las ganas de seguir adentrándose en el campo de la investigación.

cv cecilia

GENES

¿No sabes qué son los genes? ¡No te preocupes, Cecilia te lo cuenta! En enfermedades raras es importante conocerlos, puesto que un alto porcentaje de ellas son de origen genético. 

"Todas las formas de vida tienen material genético al que llamamos genoma. El genoma contiene toda la información genética necesaria para generar a un ser vivo. Todos los seres humanos tenemos un genoma extremadamente similar, ya que compartimos el 99,9% de nuestro genoma y solo el 0,1% restante son variantes únicas", explica Cecilia. La unidad básica del genoma es el GEN, por lo que el conjunto de genes constituye el GENOMA. Los genes son fragmentos del llamado ácido desoxirribonucleico, ADN (DNA en inglés). La diferencia que presentamos los seres humanos entre nosotros se debe a la combinación extraordinaria de CUATRO letras, A,T,C,G (adenina, timina, citosina y guanina) llamadas bases nitrogenadas.

Puedes consultar aquí nuestro CuadERno de investigación GENES

INVESTIGACIÓN DE NUEVOS MEDICAMENTOS

¿Sabes en qué consisten los ensayos clínicos? ¡No te preocupes, Cecilia te lo cuenta! 

"Para desarrollar un medicamento es necesario investigar mucho. Antes de hacer pruebas en humanos, los investigadores deben asegurar que el compuesto es seguro para su uso en humanos. Para ello se realizan distintos estudios en el laboratorio", explica Cecilia. La investigación preclínica debe aportar información detallada sobre las posibles dosis que se pueden administrar y los niveles de toxicidad. Después de estos resultados, las agencias reguladoras evalúan si el medicamento puede ser probado en humanos. La investigación clínica se realiza a través de los denominados Ensayos clínicos, que se realizan en seres humanos para comprobar cómo el compuesto candidato a convertirse en un medicamento actúa en el cuerpo humano. "Los ensayos clínicos se realizan por fases que van de pequeña a gran escala", concluye.

Puedes consultar aquí nuestro CuadERno de investigación Investigación en nuevos medicamentos

 

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

¿Sabes qué son los medicamentos huérfanos? ¡No te preocupes, Cecilia te lo cuenta! 

"Son medicamentos destinados a enfermedades raras u otras enfermedades graves, que difícilmente serían desarrollados por la industria farmacéutica por razones económicas ya que van destinados a un número reducido de pacientes, pero que responden a necesidades de salud pública", explica la bacteria. 

Puedes consultar aquí nuestro CuadERno de investigación Medicamentos Huérfanos

 

TERAPIAS AVANZADAS

¿Sabes qué son las terapias avanzadas? ¡No te preocupes, Cecilia te lo cuenta!

Las terapias avanzadas son estrategias terapéuticas innovadoras de uso humano basadas en el uso de genes (terapia génica), células (terapia celular somática), tejidos (ingeniería tisular) o combinación de éstas, en función de lo que se utilice como principio activo, con el objetivo de prevenir o tratar diversas enfermedades.

Puedes consultar aquí nuestro CuadERno de investigación Terapias Avanzadas

 

ASESORAMIENTO GENÉTICO

¿Sabes en qué consiste el asesoramiento genético? ¡No te preocupes, Cecilia te lo cuenta! 

"El asesoramiento genético es un proceso comunicativo en el transcurso del cual, un profesional especializado proporciona información médica compleja al paciente y/o familiares de forma sencilla respecto a la enfermedad genética, su herencia, el riesgo de recurrencia y las opciones disponibles", argumenta Cecilia. El objetivo final del asesoramiento genético es el de acompañar e informar a los pacientes/familiares para que puedan tomar las decisiones más adecuadas a lo largo de este proceso.

Puedes consultar aquí nuestro CuadERno de investigación Asesoramiento Genético

 

Sobre Fundación FEDER para la investigación

"Esta Sema de la Ciencia ha sido todo un reto para una joven bacteria como yo", comienza Cecilia.  "Pero no podía despedirme, espero que solo temporalmente, de vosotros sin trasladaros la problemática que rodea a la investigación en este campo", señala.  "Es importante implicar a toda la sociedad para lograr incrementar los proyectos científicos dirigidos a ahondar en posibles nuevas vías de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, por eso, he contado con la ayuda de unos cuantos líderes de proyectos de investigación que cuentan con el apoyo de Fundación FEDER para poder contarlo mejor", apunta. 

¡No te pierdas el vídeo!

 

 

 

 

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