CIBERER participa en la evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 14 de Octubre de 2024

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

El informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» acaba de ser publicado en la web de Ministerio de Sanidad. Este informe, que se elevará para su aprobación al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), representa un hito en el abordaje integral de las enfermedades raras en España y es una herramienta valiosa para comprender la situación actual de estas patologías en el país.

La Subdirección General de Calidad Asistencial perteneciente a la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad ha coordinado y dirigido este informe, que además ha contado con la participación de múltiples agentes que conforman los comités técnico (sociedades científicas y FEDER) e institucional (representantes de todas las Comunidades Autónoma).

En la coordinación científica han participado varios miembros del CIBERER, tales como Francesc Palau, jefe de grupo de CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu, Mª Luz Couce jefe del Grupo Clínico Vinculado 14 del CIBERER  en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, además de José Hernández del Hospital Clínic de Barcelona, con el apoyo de Virginia Corrochano, Gestora de Orphanet-España y Beatriz Gómez, Gestora de la Actividad Científica del CIBERER.

Esta Estrategia se puso en marcha en 2009 bajo la coordinación científica de Francesc Palau, y consta de siete líneas de acción; información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación. Fue actualizada en 2014 tras una primera revisión.

El presente informe ofrece un análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia. En términos generales, el marco temporal cubierto por el presente informe comprende el periodo 2014 – 2023, aunque para ciertos indicadores, se ha podido recabar información solamente hasta el año 2022.

Este análisis ha permitido analizar y conocer el grado en que las Comunidades Autónomas han avanzado en la aplicación de la estrategia a través del estudio de indicadores específicos asociados a cada objetivo. Así como identificar los avances, carencias y necesidades prioritarias de actuación.

Tal y como indica FEDER, el informe evidencia el amplio compromiso de las administraciones estatal y autonómicas por avanzar y mejorar la atención sociosanitaria de las enfermedades raras, estando la mayoría de sus objetivos en marcha. Sin embargo, aún queda camino por delante especialmente en materia de equidad y homogenización de los recursos disponibles para diagnosticar y tratar estas patologías.