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Federación española de enfermedades raras

Compartimos los retos de diagnóstico en enfermedades raras en un Curso de Formación Permanente de la Universidad de Salamanca

Captura de pantalla del programa del curso en el que aparecen el título y los logos.

Compartimos los retos de diagnóstico en enfermedades raras en un Curso de Formación Permanente de la Universidad de Salamanca

Fecha/Hora de publicación: | Salamanca

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

La Universidad de Salamanca ha impulsado un Curso de Formación Permanente titulado “Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales” en el que compartiremos los retos del diagnóstico en estas patologías de la mano de Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.

Este ciclo, en formato híbrido y bajo la dirección de Mónica Cano, está dirigido a estudiantes de Odontología, Medicina, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Enfermería, Logopedia, Psicología. A Odontólogos, Médicos, Terapeutas ocupacionales, Psicólogos, Fisioterapeutas, Enfermeros y Logopedas.

El curso, que se desarrollará entre febrero y mayo, tiene como objetivo que los estudiantes adquieran conocimientos teórico-prácticos para determinar los aspectos relevantes que influyen en la calidad de vida de las enfermedades raras y las principales alteraciones médicas y de salud bucodental de estas personas, así como aprender a realizar actividades preventivas en el campo de la salud bucodental, para poder participar en programas de control de placa bacteriana.

Para ello, el curso contará con 12 ponencias dentro de las cuales desde FEDER podremos presentar desde la perspectiva de los pacientes los principales retos en el diagnóstico de las enfermedades raras, siendo éste una de nuestras prioridades históricas.

Y es que la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 6% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento. Todo ello, trae como consecuencia: agravamiento de la enfermedad y falta de tratamientos adecuados.

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