Compartimos nuestros retos y objetivos con VOX Comunidad Valenciana
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El pasado 29 de enero nos reunimos con el grupo parlamentario VOX en las Cortes Valencianas para abordar los retos de los más de 350.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico
En concreto, en la reunión tomaron parte Ana Vega Campos, Diputada y portavoz adjunto de la Comisión de Sanidad y Consumo, Miguel Pérez Corbalán de Celis, jefe área parlamentaria, y representando a la familia FEDER Almudena Amaya Rubio, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Zaira Martín-villalba, trabajadora Social de FEDER.
Desde FEDER trasladamos aquellas iniciativas que empezaron su camino en la legislatura anterior y que necesitamos tengan continuidad, como la historia sociosanitaria única, un plan autonómico de enfermedades raras o formación sobre enfermedades raras en las universidades.
La reunión se produce además a poco menos de un mes de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado . En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.
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