Compartimos prioridades con los líderes mundiales del tejido asociativo de enfermedades raras de la mano de la Red Internacional de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 21 de Septiembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• ¡Sigue el evento en directo en este enlace! (A partir de las 19:00 hora española)

La representación de la familia FEDER estos días en la sede de la ONU de Nueva York, encabezada por Juan Carrión, nuestro presidente, y David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional, han tenido la oportunidad de compartir un espacio de análisis y reflexión con los líderes del movimiento asociativo a nivel mundial de la mano de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

El objetivo de este encuentro ha sido poder intercambiar los retos y desafíos que afrontamos juntos para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud que posibilite garantizar la implicación de todos los países a nivel mundial para generar ese marco de protección tan necesario que posibilite que ningún paciente con enfermedad rara se quede atrás y que pueda garantizarse una equidad en el acceso al diagnóstico al igual que una equidad en el acceso a tratamientos, garantizando de esta forma la cobertura universal en salud para las personas que aún viven con enfermedades raras, coincidiendo con el objetivo que nos trae a la sede de la ONU estos días.

En el transcurso de la reunión, todos los representantes de los pacientes coincidimos en el hito histórico que supone la celebración de este foro de alto nivel en el marco de Naciones Unidas que posibilitará que desde el colectivo de pacientes tengamos la oportunidad de poner de manifiesto el extraordinario trabajo que se viene realizando por mano del movimiento asociativo en cada uno de los países y que representan a todos los continentes a nivel mundial. Un trabajo que, coordinado y conjunto, está posibilitando ser una prioridad social y sanitaria que contribuya a posicionar las enfermedades raras en todos los sistemas nacionales de salud. 

De igual forma, en el desarrollo también de la reunión se posibilitó todas las cuestiones organizativas del foro al igual que todos y cada uno de los retos y desafíos que afrontamos todos conjuntamente, poniendo de manifiesto sobre todo el importante valor del movimiento asociativo que ha sido clave en esa transformación social y en ese aumento de la visibilidad de las necesidades a las que se enfrentan personas y familias que conviven con estas enfermedades raras.

Un evento histórico en la ONU

Esta cita, que tendrá lugar el próximo 21 de septiembre y que se retransmitirá en streaming, tiene como objetivo principal lograr un compromiso político para lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal poniendo en común casos de éxito ya impulsados por los países y enfocados en enfermedades raras así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Y es que, abordar los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo incluye respetar su derecho humano fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia. Esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes así como al acceso a medicamentos y terapias que continúa siendo un reto mundial dada su escasez y, en el caso de los existentes, su elevado coste.

Así lo expondrá Juan Carrión quien representará al colectivo español de la mano de David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de la organización, que también viajará a Nueva York para representar a la familia FEDER en este espacio. Espacio que, además, está liderado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, que organiza este evento junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la propia Federación, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.

La participación de Carrión pondrá además el foco también en el movimiento iberoamericano que suma más de 42 millones de personas y está representado a través de ALIBER, entidad que también preside, conscientes de que el trabajo internacional en red en enfermedades raras es clave ya que «ningún país estará preparado por sí sólo para abordar los retos que suponen las enfermedades raras».