¡Conoce nuestro proyecto Ultrarraras!

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado recientemente un webinar sobre enfermedades ultrarraras enmarcado dentro del proyecto Ultrarraras, con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes y altamente complejas. Este proyecto, nacido en 2021, responde a la necesidad de aunar esfuerzos para apoyar al colectivo de personas con una enfermedad ultrarrara con una situación de especial vulnerabilidad, alzando su voz para reivindicar la igualdad de oportunidades para los pacientes con enfermedades Ultrarraras y sus familias.

Desde FEDER y su movimiento asociativo se detectó una situación de especial vulnerabilidad, en aquellas patologías denominadas Ultrarraras, valorándose la importancia de profundizar en la situación en la que se encuentran las personas y las familias afectadas por una de estas patologías, y plantear una línea de trabajo con el objetivo de atender a las enfermedades ultrarraras en situación de vulnerabilidad por su desconocimiento, corta trayectoria y escasez de atractivo de la comunidad científica.

Desde la organización se vio necesario incluir una línea específica dentro del Plan estratégico 2022-2025, donde se confiere una especial atención a los colectivos especialmente vulnerables poniendo el foco de la actuación de la organización en una intervención sin dejar a nadie atrás. Este Plan Estratégico busca renovar las líneas de acción y actualizar las prioridades de la organización acorde a las necesidades del colectivo, adaptado a la realidad de las familias y entidades adheridas.

Desde la organización, se observó que ciertas patologías presentaban una prevalencia menor, así como una serie de cuestiones que las hacia especialmente vulnerables, y las cuáles veían agravada la problemática, provocando que los afectados se encontraran ante un mayor riesgo de vulnerabilidad. En este análisis se identificaron una serie de dificultades, ya que no existe acuerdo sobre la prevalencia que define una enfermedad ultrarrara ni hay una única fórmula terminológica. Por ello y con el fin de poder identificar la prevalencia a partir de la cual puede incluirse una enfermedad en la categoría “ultrarrara”, se realizó una consulta a Orphanet, así como una serie de consultas bibliográficas, además de estudiar con diversas alianzas como el CIBER, comité asesor etc, así como una serie de categorías que se identificaban como de especial vulnerabilidad que ha continuación el equipo técnico desarrollará y por la que en este momento ha permitido identificar 260 patologías representadas por 138 entidades, entre ellas entidades que participaron en el webinar y con las que la Federación ha comenzado a trabajar conjuntamente.

El webinar ha contado con la participación del equipo técnico al frente del Proyecto Ultrarraras, quienes abordaron aspectos clave como el diagnóstico, el abordaje terapéutico y la atención integral de los pacientes. Además, se presentaron diferentes casos para ilustrar la complejidad y singularidad de estas patologías.

La iniciativa del proyecto Ultrarraras, impulsado por la FEDER, busca dar visibilidad a las enfermedades ultrarraras y fomentar la colaboración entre diferentes actores implicados, incluyendo pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores y administraciones públicas. El webinar fue un éxito de participación, con una gran asistencia de pacientes, familiares y profesionales interesados en conocer más sobre estas patologías tan complejas. Desde FEDER se destacó la importancia de seguir trabajando juntos para avanzar en la investigación y el tratamiento de las enfermedades ultrarraras, y se reiteró el compromiso de la federación con la comunidad de pacientes y familiares.