Conocemos los próximos retos de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

Fecha/Hora de publicación: Lunes 24 de Abril de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, y Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER, se han reunido con Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, para poner en común los retos que ambas entidades están enfrentando para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en España.

Durante la reunión, Carrión destacó la importancia de trabajar juntos para abogar por el acceso a tratamientos innovadores y de alta calidad para las personas con patologías poco frecuentes. También destacó la necesidad de mejorar la detección temprana y el diagnóstico preciso de estas enfermedades, para que las personas afectadas puedan recibir el tratamiento adecuado lo antes posible, así como incidió en el encomiable trabajo que realiza la Fundación, socio histórico de la Federación. Por su parte, el presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar destacó la importancia de aumentar la conciencia pública sobre estas enfermedades.

Ambos líderes acordaron trabajar juntos en una serie de iniciativas para mejorar la atención y el apoyo para las personas con estas patologías. Estos incluyen campañas de concienciación pública, la creación de programas de apoyo para pacientes y cuidadores, y la promoción de la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores. Ambas entidades reafirmaron su compromiso y su determinación de trabajar juntos para mejorar la vida de las familias que conviven con patologías minoritarias y sin diagnóstico.