De la mano de expertos: Antonio G. Armas explora las enfermedades raras en su exitoso programa de radio

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 19 de Julio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa participación del Dr. Ricardo Villa Bellosta y Dª Bárbara Nicol. El programa, que se emite semanalmente los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha convertido en una fuente invaluable de información sobre enfermedades poco frecuentes, arrojando luz sobre temas complejos y relevantes para el colectivo de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Progeria: tener un niño anciano

Dr. Ricardo Villa Bellosta. Investigador principal Ramón y Cajal en el Centro singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas de la Universidad de Santiago de Compostela, donde dirige el laboratorio “Homeostasis metabólica y calcificación vascular”. Forma parte del departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la misma Universidad. Su laboratorio es grupo emergente desde 2023 del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS). El síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS), también conocido como progeria, es una condición genética extremadamente rara caracterizada por una dramática y rápida apariencia de edad avanzada en niños. Los niños afectados generalmente se ven normales al nacer y en la primera infancia, pero luego crecen más lentamente que otros niños y no aumentan de peso a la tasa esperada (falta de crecimiento). Desarrollan una apariencia facial característica que incluye ojos prominentes, una nariz delgada con una punta de pico, labios delgados, una barbilla pequeña y orejas sobresalientes. El síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford también causa pérdida de cabello (alopecia), piel de aspecto envejecido, anomalías articulares y pérdida de grasa debajo de la piel. Esta condición no afecta el desarrollo intelectual o el desarrollo de habilidades motoras como sentarse, pararse y caminar. La esperanza de vida de estos niños es de 14.5 años y las principales causas de deceso son la cardiopatía isquémica (infarto de corazón) y el accidente cerebrovascular (infarto cerebral, ictus).

Fundación Purple Day USA ( España )

Dª Bárbara Nicol. Presidenta de la Delegación de Fundación Purple Day USA, (Purple Day España) desde su constitución en junio de 2012. Madre dedicada a una niña/mujer de 21 años con epilepsia refractaria. Empezó con la epilepsia a la edad de 12 meses pero no fue hasta los 4 años que la diagnosticaron con Espasmos Infantiles (Síndrome de West) en el Hospital Niño Jesús de Madrid, y más tarde con el síndrome de Lennox-Gastaut. Purple Day nació en el año 2008 de la mano de una niña canadiense de 9 años, Cassidy Megan, a la que sus amigas no invitaban a pasar la noche en su casa por miedo a no saber qué hacer si tuviera una crisis de epilepsia. Ella se sentía sola y quiso hacer algo al respecto. Eligió Purple/morado porque el color internacional de la epilepsia es lavanda. El 26 de marzo de ese año se celebró el primer Purple Day, con los miembros del senado canadiense vistiendo una prenda de color morado en su apoyo para que ni ella ni nadie nunca más se sintiera solo.

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Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es)(Abre en nueva ventana). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**