Desde FEDER y el Departamento de Salud de Aragón damos los primeros pasos para desarrollar el futuro Plan de Enfermedades Raras autonómico

Fecha/Hora de publicación: Lunes 4 de Noviembre de 2024 | Zaragoza

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Pie de fotografía: Fotografía de la última reunión entre el Consejero de Sanidad, José Luis Bancalero, representantes de FEDER y el movimiento asociativo aragonés, el pasado mes de abril.

• Ambas partes coinciden en la importancia de que el plan integre las necesidades de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico; un colectivo que, se estima, suma alrededor de 90.000 personas en la comunidad.
• Para dar respuesta tanto a las necesidades clínicas como sociales de este colectivo, el Plan está dando sus primeros pasos de la mano de los pacientes, pero también de la comunidad clínica, identificando las primeras líneas sobre las que construir el plan.
• Entre los principales precedentes de esta cita se identifica la reunión del pasado mes de abril con el Consejero de Sanidad, José Luis Bancalero, que se comprometió al desarrollo de este plan el pasado mes de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido esta semana con representantes del Departamento de Salud de Aragón para dar los primeros pasos del futuro Plan Integral de Enfermedades Raras con el que la Consejería se comprometió a principios de este año.

En concreto, Ana Olga Martínez Arantegui, Jefa de servicio de estrategias de salud y formación, y María Soledad Corbacho Malo, Jefa de Servicio de oferta sanitaria, se reunieron con representantes de los pacientes con enfermedades raras en Aragón como José María Soria, miembro de la Junta Directiva de FEDER, Sara Berdejo, presidenta de la Asociación PERA, e Isabel Motero, Directora de FEDER, para poner en común el estado de situación del mismo.

Ambas partes coinciden en la importancia de que el plan integre las necesidades de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico; un colectivo que, se estima, suma alrededor de 90.000 personas en la comunidad.

Para dar respuesta tanto a las necesidades clínicas como sociales de este colectivo, el Plan está dando sus primeros pasos de la mano de los pacientes, pero también de la comunidad clínica, identificando las primeras líneas sobre las que construir el plan para darle forma conjunta entre todas las partes a fin de que todas las necesidades estén plenamente recogidas.

Esta cita da continuidad a las acciones que el tejido asociativo y FEDER vienen desarrollando en la comunidad en los últimos años, como la reunión del pasado mes de abril con el Consejero de Sanidad, José Luis Bancalero, quien ya se había comprometido al desarrollo de este plan el pasado mes de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de las acciones desarrolladas por las organizaciones de pacientes.

Una mirada trasversal a las ER en Aragón

Actualmente, en Aragón se están dando los primeros pasos para desarrollar este Plan, pero ya contaba como principal precedente al integrar las enfermedades raras en su Plan de Salud 2030. De esta forma, la comunidad ya venía dando algunos pasos en la materia desde tiempo atrás, como el  Registro de Enfermedades Raras con el que cuenta desde 2013 o los proyectos de investigación que se enmarcan en uno de los nueve programas de ‘impacto directo en la salud’ autonómicos. 

Además, Aragón es una de las Comunidades Autónomas que más patologías incorporan en el programa de cribado neonatal. Según datos del Ministerio de Sanidad en 2021, esta comunidad ya alcanzaba las 30, mucho más que el mínimo establecido a nivel estatal de 11.

Con estos precedentes, la Sanidad aragonesa trabajará con los pacientes para identificar las líneas y proyectos que han de tener continuidad así cómo aquellos en los que tendrá que iniciar acciones en el futuro, siendo este nuevo Plan una fórmula para aglutinar y marcar una hoja de ruta coordinada de todas estas necesidades.