El 10 de octubre, un día para hacer visibles las necesidades no cubiertas en salud mental frente a las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 10 de Octubre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Etiquetas: Salud mental

Ámbito: Internacional

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes en Europa. Las ER están caracterizadas por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma patología. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra. Hay, en efecto, una notable diversidad de subtipos de la misma enfermedad.   

Desde los inicios de la puesta en marcha del Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su movimiento asociativo de familias,  se detectó la necesidad de atender este impacto psicoemocional ante los desafíos de convivir con la enfermedad, el duelo y la pérdida de autonomía, los cambios drásticos en la autoestima y el auto concepto, el carácter crónico y/o degenerativo, los cambios en las relaciones sociales, familiares, laborales, etc., que suponen para el paciente y su familia convivir con una enfermedad rara o situación de búsqueda de un diagnóstico.  

Este y un sin número de variables psicológicas y sociales se ven afectadas en la situación de enfermedad, retroalimentando negativamente el estado de salud de la persona.  Estos aspectos ponen de relieve que el diagnóstico es un reto de la investigación y de la atención sanitaria, pero también de abordaje psicosocial. 

 Así se hace incuestionable que las consecuencias de tener una enfermedad poco frecuente hacen que sea necesario el apoyo psicológico y social para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas.   

Nuestro Servicio de Atención Psicológica (SAP) tiene como principal objetivo fomentar la normalización biopsicosocial de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes o que están en búsqueda de un diagnóstico y, en consecuencia, mejorar sus condiciones de salud general. En el primer semestre del año, se han podido realizar 939 atenciones. Desde el SAP hemos continuado trabajando en la fundamentación de los criterios técnicos de los profesionales y los protocolos internos establecidos en el servicio, priorizando así la atención de nuestro colectivo más vulnerable.  

La salud mental constituye una prioridad pública mundial (WHO, 2022ª). Es por ello que siendo conscientes de su importancia y de que el trabajo tenemos que realizarlo de manera conjunta, nos unimos al grupo de trabajo de Salud Mental y Bienestar promovido por Eurordis, grupo de trabajo que inicia en un día tan señalado como hoy, día 10 de octubre, “Día de la Salud Mental”. Este grupo de trabajo tiene como objetivo hacer visibles las necesidades de salud mental no cubiertas de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias y tomar medidas para abordar estas necesidades y garantizar que se cubren desde las distintas instancias públicas. 

Lo que nos trasladan nuestros usuarios: testimonios

“Me llevo muchas cosas de mi paso por el servicio, pero, sobre todo, el aprender a escucharme. Nunca lo había hecho. Ahora cuando siento algo, me escucho, lo pienso. No lo aparco, además de tomarme en serio. Sé que estoy en el camino. Me queda mucho trabajo, pero me llevo las herramientas para todo ello. Cuando llegué estaba perdida. La enfermedad de mi hijo me dejo vacía y rota, ahora sé que podemos disfrutar del camino, que podemos hacer cosas, que su enfermedad es otra cosa más en nuestra vida, pero no es nuestra vida.  

También he aprendido que debo priorizarme más, estoy en ello. Así como transmitir mis emociones a los demás, cuando me duela o cuando me moleste de una forma respetuosa pero sincera y dándome mi lugar. Importante es que me voy de las sesiones conociéndome. Ahora que lo pienso, no sé cómo he estado tanto tiempo sin verme, sin valorarme y no dejando que nadie lo supiera. No tengo palabras para agradecer todo lo que nos habéis ayudado, y digo nos has, porque el ayudarme a mí, es ayudar a mi familia y para mi ellos son lo más importante. Muchísimas gracias. 

Mamá de un menor diagnosticado con Síndrome de Marfan.

“Durante todas nuestras sesiones he estado muy cómoda y creo he sido capaz de abrirme, cosa que me cuesta bastante. Me has ayudado mucho a buscar dentro de mí y a bucear, a entender un poco más mis propios pensamientos y a procesar lo que es vivir con mi invitada no deseada, como llamas a la enfermedad. A que de vez en cuando cogerá más sitio del que debe en la esquina del sillón, pero que la mayoría del tiempo va a estar en la esquina del sótano si me lo propongo. 
 
La verdad que solo me llevo cosas positivas de nuestras sesiones. Si tuviera que decir con una palabra qué me llevo, a parte del aprendizaje que he comentado, me llevo tranquilidad. Eso es lo que me has transmitidos todos estos meses. A pensar las cosas con tranquilidad. 
 
Y aunque voy a echar de menos nuestros encuentros, me llevo bastantes herramientas para enfrentarme mejor a las situaciones. Y espero que después de cerrar este periodo, la próxima vez que hablemos sea para darte buenas noticias. Me alegro muchísimo de haber dado el paso y haberme puesto en contacto con el servicio de FEDER. Muchas gracias por la labor que hacéis”. 

Paciente diagnosticada con Porfiria Aguda Intermitente.