El 30 de agosto, Mónica García y David Sánchez representarán a España en un debate internacional sobre la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en ER

Fecha/Hora de publicación: Viernes 16 de Agosto de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

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Rare Diseases International, la Alianza Internacional de Enfermedades Raras, celebra el próximo 30 de agosto el webinar ‘Hacia una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Enfermedades Raras 2025’ en el que España estará doblemente reprensentada por Mónica García, Ministra de Sanidad, y Juan Carrión, Presidente de nuestra organización.

Una cita en el que se prevé participen más de 200 personas y en la que representantes de la propia Organización Mundial de la Salud, gobiernos, comunidad de pacientes y sector privado de todo el mundo debatirán sobre las oportunidades que ofrece esta Resolución que estará liderada por la República Árabe de Egipto y contará con el apoyo de países como Qatar o España.

En este marco, la familia FEDER estará representada por David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva y Vocalía de Acción Internacional así como del Comité de Políticas de RDI. Junto a él, asistirá también Juan Carrión, Presidente de nuestra organización, quien ya representó la colectivo ante Naciones Unidas en septiembre de 2023 en Nueva York y también este pasado mes de mayo en Ginebra junto con David Sánchez, de la Junta Directiva de FEDER y de su Vocalía de Acción Internacional.

El papel de España ante la ONU y la OMS

Esta cita da continuidad a las acciones que FEDER y el tejido asociativo internacional viene desarrollando desde hace años para motivar un marco global de acción que garantice la equidad en el acceso a los recursos disponibles para enfermedades raras. Una acción que, como principales precedentes, hizo posible la incorporación de las enfermedades raras dentro de la Declaración de la Cobertura Universal de la Salud de 2019 y, posteriormente y como principal hito, la Resolución de la ONU de 2021.

Una resolución que ha marcado un antes y un después y sobre los que ha pivotado este evento que busca darles continuidad para garantizar la Cobertura Universal de la Salud y que el pasado 2023 se actualizó, incorporando entre otros al colectivo de personas sin diagnóstico por primera vez, gracias al trabajo de FEDER a través de RDI.

La implicación de nuestra organización y, en consecuencia, de nuestro país ha sido siempre clave en este sentido. España fue, precisamente, uno de los países que ya lideró la aprobación de la Resolución de la ONU en enfermedades Raras en 2021 junto a Brasil y Qatar, motivo por el cual es especialmente significativo el liderazgo y amplia representatividad de nuestro país en este espacio que buscaba avanzar en la Cobertura Universal de la Salud para las personas con enfermedades raras a través de acciones específicas como una Resolución de la Organización Mundial de la Salud.