El Consejero de Salud de Murcia confirma la actualización del Plan Integral de ER autonómico con proyección para 2026

Fecha/Hora de publicación: Jueves 12 de Diciembre de 2024 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Juan José Pedreño Planes, Consejero de Salud de la Región de Murcia, se ha encontrado con nuestra Junta Directiva y el Patronato de nuestra Fundación hoy para la alta implicación del gobierno autonómico con las enfermedades raras asegurando la actualización y continuidad del Plan Integral de Enfermedades Raras con proyección para 2026.

Pedreño ha trasladado que gracias a mecanismos como el registro autonómico, que ha calificado de pionero, se identifican más de 107.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en la Región. Un colectivo representado por 16 organizaciones de pacientes que caminan juntas dentro de FEDER para asumir los retos de estas patologías a nivel autonómico y desde una perspectiva sanitaria y social.

Para dar respuesta a estos retos, este Plan se puso en marcha en 2018 y ha tenido continuidad hasta la fecha con el objetivo de aterrizar en la Región los objetivos y líneas de acción de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aportando además un valor adicional por su modelo de evaluación y sostenibilidad.

El PIER se ha evaluado anualmente y vuelve a hacerlo ahora con la proyección de generar un nuevo Plan que pueda ponerse en marcha a finales de 2025 o principios de 2026 según ha trasladado el Consejero, quien también ha puesto el foco en los avances en investigación, genética y cribado donde ha asegurado que Murcia está muy avanzada. 

Por último, Pedreño también ha puesto el foco en la importancia de ir más allá de las instituciones y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de las personas, un reto que toma aún mayor protagonismo ante el horizonte del próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero.

Inflexión para decidir el futuro de la familia FEDER

La noticia se enmarca dentro de la reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato que se celebra estos días en Murcia, concretamente en la propia sede de la Consejería de Salud que ha abierto sus puertas tanto a nuestra organización como al tejido asociativo tras la reunión que mantuvimos ayer por la tarde.

Estos días marcan así un punto de inflexión a las puertas de 2025 para hacer balance de los avances alcanzados este año y mirar al futuro donde, además, comenzaremos a construir nuestro futuro Plan Estratégico. Retos que compartimos, renovando el compromiso desde FEDER y de las asociaciones participantes para seguir trabajando de manera conjunta en la construcción de un futuro más esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.