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Federación española de enfermedades raras

El madrileño club deportivo Leganés presenta su nueva equipación, un homenaje a las personas con enfermedades raras

Cartel: misma información que en el cuerpo de la noticia.

El madrileño club deportivo Leganés presenta su nueva equipación, un homenaje a las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El madrileño club deportivo Leganés ha presentado su nueva equipación en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), bajo el lema 'Enfermedades raras, personas únicas' en un gesto de apoyo a las familias que conviven con patologías minoritarias y sin diagnóstico en nuestro país. Esta mañana, el club pepinero ha realizado la presentación de esta camiseta tan especial que los jugadores vestirán para la temporada 2023/24. 

'Enfermedades raras, personas únicas'

La nueva camiseta del Leganés presenta un diseño innovador y moderno, en el que se destacan los colores morado, rosa, verde y azul característicos de las enfermedades raras. Enfermedades que afectan más de 300 millones de personas en el mundo, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales hay identificadas actualmente 6.172. Pero lo más destacable de esta nueva equipación es que incluye un brazalete, que también respira de este diseño solidario, y que el capitán del equipo llevará en los partidos en los que se juegue con una elástica distinta, en un gesto de compromiso con la lucha contra las enfermedades raras y la búsqueda de soluciones para las familias afectadas.

La presentación de este nuevo diseño ha contado con la presencia de Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y del propio club de fútbol, como Jeff Luhnow, presidente del C.D. Leganés y Mónica del Arco, marketing manager y directora de eventos y activación de patrocinios de Joma, sponsor técnico del club, quienes destacaron la importancia de esta colaboración para concienciar a la sociedad sobre la problemática de las enfermedades raras y la necesidad de apoyar a las familias que conviven con ellas. 

Luhnow ha querido comenzar "dando las gracias a Joma, que nos ha ayudado en este proyecto, y a FEDER. Y también dar la bienvenida a los verdaderos protagonistas: Irene, Pedro, Mario y Uriel", cuatro menores con enfermedades raras que ponen rostro a las millones de familias, más de tres solamente en nuestro país, que conviven con estas patologías. "Uriel vino al Leganés hace algunos años, le conocimos y es la razón y la inspiración de seguir este rumbo. Sufre la distrofia muscular de Duchenne y su historia nos ha inspirado a hacer esta camiseta para dar visibilidad a todas estas personas únicas", ha relatado el presidente del club.

Con este emocionante gesto, el Leganés se posiciona como una organización comprometida con las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes, impulsando una iniciativa que desde FEDER esperan pueda "ser seguida por otros equipos y organizaciones en el futuro para visibilizar la realidad de más de tres millones de personas, demostrando una vez más que el deporte puede ser un poderoso instrumento para sensibilizar sobre las problemáticas sociales y para contribuir a la búsqueda de soluciones para las mismas".

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