El Ministerio de Sanidad y FEDER posicionan en Berlín la importancia de la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 14 de Octubre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• Así lo trasladaron Mónica García, Ministra de Sanidad, y Alba Parejo, Miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ayer en un evento paralelo a la Cumbre Mundial de la Salud organizado por la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés).
• Bajo el lema “¿Por qué priorizar las enfermedades raras en las políticas de salud global?” organizada en paralelo a la Cumbre Mundial de la Salud 2024, este evento implicó a representantes de la Organización Mundial de la Salud, Ministerios de Sanidad y pacientes de todo el mundo.
• España da continuidad a su compromiso con la Cobertura Universal de la Salud gracias al cual ya en 2021 se impulsó la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras, un precedente clave para comenzar a trabajar ahora con la Organización Mundial de la Salud y lograr una nueva Resolución y un futuro Plan de Acción Global.

Nota de Prensa – Mónica García, Ministra de Sanidad, y Alba Parejo, Miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), posicionaron ayer en Berlín la importancia de reconocer a las personas con estas patologías o en busca de diagnóstico como una prioridad dentro de las políticas de salud global, especialmente a través de una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS).
España estuvo así doblemente representado -por Gobierno y pacientes- en el evento paralelo a la Cumbre Mundial de la Salud organizado por la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés), titulado “¿Por qué priorizar las enfermedades raras en las políticas de salud global?” organizada en paralelo a la Cumbre Mundial de la Salud 2024.

En este contexto, representantes de la Organización Mundial de la Salud, ministerios de sanidad de todo el mundo y pacientes buscaban involucrar a otros países además de los que ya se han sumado para apoyar el impulso de esta Resolución en 2025: Egipto junto con España, además de Qatar, Malasia, Francia, Panamá y Chile.

España da continuidad a su compromiso con la Cobertura Universal de la Salud en Enfermedades Raras

España se une de nuevo a la acción internacional al igual que ya lo hiciera en 2021 impulsando junto con Brasil y Qatar la Resolución de Enfermedades Raras de Naciones Unidas. Éste es un paso más hacia adelante en que el instituciones y pacientes trabajan de forma conjunta para lograr una Cobertura Universal de la Salud, dando continuidad a los antecedentes ya alcanzados a nivel internacional y con la mirada puesta en un futuro Plan de Acción Global que permita homogeneizar el acceso a los recursos sociales y sanitarios disponibles para enfermedades raras en todo el mundo.

Ahora, poniendo el foco en la Organización Mundial de la Salud y en palabras de la Ministra, «esta resolución tiene como objetivo dar a las enfermedades raras el espacio que merecen en la agenda internacional, así como marcar un punto de inflexión en nuestro compromiso global para mejorar la vida de más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con estas enfermedades».

Porque «sabemos que hay alrededor de 7.000 enfermedades raras identificadas, 400 de las cuales afectan al 90% de la población con estas condiciones. Mientras tanto, miles de enfermedades raras siguen sin diagnosticarse o sin tratarse. Y esto tiene que cambiar, y este cambio tiene que empezar ahora. Necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta ambiciosa que guíe nuestra acción y garantice que ningún paciente se quede atrás. España está comprometida con esta causa, y lo hemos demostrado con hechos».

Así lo transmitió la Ministra a través de su intervención -en vídeo- en esta cita en la que, desde FEDER, trasladaron como pacientes que «nuestra principal prioridad es garantizar que la innovación llega a todas las personas que la necesitan por igual, es decir, que gracias a ella “no dejamos a nadie atrás”. «El diagnóstico temprano y preciso, así como el acceso rápido a tratamientos innovadores son las prioridades que nos gustaría ver reflejadas en la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y un próximo Plan de Acción Global».

Así lo compartió Alba Parejo representando a toda la familia FEDER, porque «necesitamos que todos estos avances lleguen a todas las personas que los necesiten, en tiempo y condiciones de equidad gracias a la cooperación entre todos los Estados Miembros».

Estas acciones, en la que desde España trabajamos de forma conjunta, y en palabras de la Ministra, además de tener un impacto a nivel estatal, tienen también su reflejo en España, tal y como trasladó Mónica García: «En nuestro Sistema Nacional de Salud hemos desarrollado modelos asistenciales que ya están marcando la diferencia y pueden servir de referencia a nivel internacional. Ejemplos como CSUR, que ofrecen una atención integral y especializada. Nuestra participación activa en las Redes Europeas de Referencia y proyectos como Únicas, que se centra en las enfermedades raras pediátricas, son claros ejemplos de que vamos en la buena dirección. Además, hemos ampliado el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas a partir de 2025, lo que supondrá un avance crucial en la detección precoz y mejorará la vida de muchos niños y sus familias».

Acciones que, a través de este evento, buscan dar continuidad y compartir con otros países, involucrando a través de eventos como éste a los Ministerios de Salud, la OMS, el Banco Mundial, representantes de la IFPMA (Federación Internacional de la Industria Farmacéutica) y organizaciones de pacientes en una discusión sobre la importancia de priorizar las enfermedades raras y sin diagnóstico en la agenda de salud global.