El movimiento asociativo señala la urgencia de la implementación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.

Fecha/Hora de publicación: Viernes 28 de Marzo de 2025 | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• Las asociaciones de pacientes destacan la necesidad de avanzar en la puesta en marcha del Comité Autonómico Operativo y de consolidar medidas concretas para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras en Canarias.
• Así, lo transmitieron en la jornada “Innovando en procesos asistenciales en enfermedades raras” celebrada el pasado 27 de marzo en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gran Canaria.

El movimiento asociativo en Canarias insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las asociaciones de pacientes para el despliegue de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias (2022 – 2026).  Así se ha reivindicado en la jornada “Innovando en procesos asistenciales en enfermedades raras” celebrada el pasado 27 de marzo en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gran Canaria.

En esta jornada se ha trasladado que el Comité es un órgano clave para coordinar y supervisar la ejecución de las acciones previstas, así como para garantizar la participación activa de las asociaciones de pacientes.

En el evento participó Gladis Hernández, Coordinadora de la Asociación D´Genes en Canarias, en representación del colectivo. En el marco de la jornada también estuvieron presentes Antonia Pérez, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), y Francisco Javier Alfonso, coordinador de la Estrategia, quienes escucharon a los representantes del tejido asociativo poner de manifiesto la necesidad de dar respuesta de manera urgente e inmediata a las necesidades del colectivo. En concreto, las asociaciones subrayaron la importancia de seguir generando espacios de diálogo en los que se aborden también otras prioridades urgentes identificadas por los pacientes y sus familias.

Desde FEDER, nos sumamos al movimiento asociativo canario e instamos a la Consejería para garantizar que la Estrategia se traduzca en mejoras reales. Para ello, todo el colectivo reitera la disposición del colectivo para trabajar juntos.  

En este sentido, es fundamental reforzar la comunicación entre la Administración y el movimiento asociativo, para favorecer el acceso a la información sobre los pasos que se están dando y los compromisos adquiridos.

Siete demandas clave para avanzar en la Estrategia

El movimiento asociativo ha identificado siete áreas prioritarias que requieren una atención especial para garantizar una respuesta efectiva a las necesidades de las personas con enfermedades raras en Canarias:

• Fortalecimiento de la Unidad de Genética para reducir los tiempos de diagnóstico, que actualmente pueden superar los dos años.
• Clarificación de la estructura y funcionamiento de las Unidades de Atención a Enfermedades Raras en los hospitales de referencia.
• Garantía de derivación y cobertura económica a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en la península.
• Acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias especializadas en el ámbito hospitalario.
• Reducción de los tiempos de valoración de discapacidad para agilizar el acceso a prestaciones y recursos.
• Dotación de recursos suficientes para el Registro de Enfermedades Raras, asegurando su operatividad y actualización continua.
• Transparencia y trazabilidad del presupuesto asignado a la Estrategia, con un calendario claro de implementación.

Un compromiso compartido para seguir avanzando

Desde FEDER y las asociaciones de pacientes en Canarias, reiteramos la importancia de seguir avanzando de manera conjunta con la Administración en el desarrollo de la Estrategia. La reciente reunión mantenida con la Dirección General de Programas Asistenciales es un paso positivo en este sentido, y confiamos en que el Comité Autonómico Operativo pueda constituirse en el menor tiempo posible para fortalecer la coordinación y el seguimiento de las acciones previstas.

El compromiso del movimiento asociativo es seguir colaborando activamente con la Consejería, aportando propuestas y facilitando el intercambio de información para que las familias conozcan de primera mano los avances y puedan trasladar sus necesidades de manera efectiva. Solo a través del trabajo conjunto podremos asegurar que la Estrategia se traduzca en mejoras concretas y sostenibles en el tiempo.