Celebramos la creación del Comité Operativo del II Plan de Enfermedades Raras en Madrid como un avance clave en la atención y el diagnóstico en la región

Fecha/Hora de publicación: Lunes 31 de Marzo de 2025 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde FEDER celebramos la constitución del Comité Operativo del II Plan de Enfermedades Raras en Madrid, un paso clave para la implementación efectiva de este plan estratégico, que marca el rumbo de la atención a estas patologías en los próximos años. Tras cinco años desde la finalización del anterior, la puesta en marcha de este comité representa un avance fundamental para la mejora del diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con enfermedades raras en España.

Este II Plan se ha diseñado a partir de la evaluación del anterior, considerando los logros alcanzados y los retos pendientes. Se ha puesto un especial énfasis en ampliar el enfoque más allá de los cuidados médicos, incorporando una visión integral que abarque no solo la atención sanitaria, sino también el apoyo a las familias y el fortalecimiento de los recursos disponibles. Asimismo, una de las grandes novedades del plan es la inclusión de las personas sin diagnóstico, estableciendo como prioridad para 2025 la definición de una ruta asistencial específica para estos casos.

El plan ha sido concebido con la participación de distintas conserjerías, asegurando una respuesta integral y coordinada. En su desarrollo intervienen cuatro actores clave:

• Consejería de Sanidad
• Consejería de Educación, Ciencia y Universidades
• Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales
• Consejería de Digitalización

Además, dentro de la Consejería de Sanidad, colaboran siete Direcciones Generales y gerencias estratégicas, garantizando que el plan se implemente con una visión multidisciplinaria y eficiente.

Siete líneas estratégicas para avanzar en 2025

El Comité Operativo ha definido siete líneas estratégicas que guiarán la implementación del plan, cada una con objetivos concretos para este año. Dado que se trata de un plan a cuatro años, la metodología de trabajo se basa en la elaboración de planes de acción anuales para garantizar su operatividad.

1. Sistemas de información y orientación:

• Difusión de los servicios de información y apoyo de las asociaciones de pacientes.
• Elaboración y distribución de un catálogo de recursos especializados sobre enfermedades raras.
• Impulso del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Madrid (SIERMA).

2. Prevención, detección y diagnóstico precoz:

• Ampliación del cribado neonatal basado en evidencia científica.
• Incorporación del diagnóstico genético preimplantacional a la historia clínica para mejorar la detección temprana.

3. Acceso a terapias y tratamientos:

• Creación de un grupo asesor en el seno de la Comisión de Farmacia de la Comunidad de Madrid para abordar los tratamientos de enfermedades raras.
• Mejora del acceso a productos sanitarios incluidos en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud.

4. Atención sanitaria y rutas asistenciales:

• Desarrollo de circuitos asistenciales específicos entre hospitales y unidades de referencia.
• Implementación de un acceso directo desde atención primaria a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
• Creación de una ruta específica para personas sin diagnóstico.

5. Coordinación sociosanitaria:

• Identificación de las necesidades y recursos de los servicios sociales y sanitarios.
• Implementación de mejoras en los procesos de derivación entre servicios de salud y bienestar social.
• Fortalecimiento de los canales de comunicación entre profesionales sanitarios y sociales.

6. Investigación y formación:

• Fomento de la formación en enfermedades raras dentro de los planes de estudio universitarios.
• Impulso de estudios epidemiológicos sobre la prevalencia de estas patologías en la Comunidad de Madrid.

7. Participación y humanización:

• Creación de mecanismos de participación ciudadana en los órganos de asesoramiento sobre asistencia sanitaria y humanización.
• Establecimiento de una red de profesionales referentes en enfermedades raras dentro de la Consejería de Sanidad. 

Desde FEDER, celebramos la constitución de este Comité Operativo, que supone la puesta en marcha del plan, como una oportunidad única para garantizar el desarrollo efectivo del plan y su adecuado seguimiento. Este enfoque integral, con la implicación de múltiples agentes y administraciones, permitirá avanzar hacia un modelo de atención más equitativo y eficiente, donde las personas con enfermedades raras y sus familias sean el centro de todas las estrategias.

Seguiremos trabajando para que estas acciones se materialicen, que los derechos de los pacientes sean una prioridad en la agenda sanitaria y social y garantizar todas las necesidades de las 122 entidades de la comunidad de Madrid a. El compromiso de FEDER es continuar impulsando el acceso a la salud, el diagnóstico temprano y la equidad en los tratamientos para todas las personas que conviven con enfermedades raras en España.