El Parlament de Cataluña se adhiere por primera vez a nuestra Declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 6 de Marzo de 2024 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El pasado viernes 1 de marzo y por primera vez, el Parlament de Catalunya de adhería y leía nuestra declaración institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

La adhesión se producía en la Comisión de Salud ante la presencial del honorable señor consejero de Salud, Dr. Manel Balcells, que también había tomado parte ya en otros eventos en este marco. Antonio Cabrera, nuestro Representante Territorial en Cataluña, representó en este contexto a toda la familia FEDER en un momento tan especial para todo el colectivo. 

Además, el Conseller anunció que el próximo presupuesto en Salud contará con un partida de 143 millones en terapias avanzadas y 53 millones en investigación. La noticia se produce en el marco de la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que hemos venido desarrollando en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebró el pasado 29 de febrero. 

Bajo este lema, buscamos reflexionar sobre la importancia de actuar cuanto antes en enfermedades raras porque, si bien la aparición de casi la totalidad de las enfermedades raras no se puede evitar, esto no significa que no podamos frenar sus consecuencias. Por ello, propone actuar desde tres niveles: investigación para entender su origen; diagnóstico para identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten su agravamiento.