El proyecto de inclusión educativa de FEDER cambia la vida de Carla, una niña con una enfermedad ultrarrara

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

• Los menores con enfermedades raras a menudo presentan necesidades especiales en términos de atención médica y apoyo emocional, social y educativo. Estos menores pueden tener dificultades para acceder a una educación de calidad debido a las barreras físicas, sociales y psicológicas que enfrentan.
• Carla, de doce años, convive con una patología poco frecuente y gracias a este proyecto, y a la extraordinaria labor del equipo del centro al que acude, Carla ha podido incluirse en su centro educativo y ha recibido el apoyo y la atención necesarios para desarrollarse plenamente como persona.
• El proyecto cuenta con el apoyo de Janssen y del Ministerio de Educación y Formación Profesional.

En la pequeña localidad de Cubas de la Sagra, vive Carla, una niña única en este municipio del sur de Madrid. Pero también única en nuestro país, e, incluso, en todo el continente. Carla nació con un síndrome polimalformativo del que solo se conocen doce casos en el mundo, y ella es el único caso en Europa. “Es una enfermedad que no tiene nombre, pero sí sabemos que es una condición genética, puesto que está asociada al gen DNAH6”, explica Carlos, su padre.

Carla convive con una enfermedad minoritaria. Las patologías poco frecuentes afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes y, solo en España, se calcula que unos 3 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara o sin diagnóstico. Enfermedades que generalmente son graves, asociadas a la discapacidad y suelen aparecer durante los primeros años de vida. “En los primeros años de Carla nos dijeron que ella no iba a comer, que no iba a caminar, que no iba a hablar, nos sugirieron que la llevásemos a un colegio especial, fuera de su entorno, fuera del pueblo, lejos de su hermano y de sus amigos”, señala Carlos.

Pero no ha sido así gracias, en parte, a la implicación del Colegio Nuestra Señora de la Soledad. “Nuestro colegio tiene como objetivo la formación integral de todos sus niños y niñas con una preocupación muy especial por la educación emocional y por las necesidades educativas de cada uno de ellos. Muchos de nuestros proyectos de centro van encaminados a este fin persiguiendo una inclusión de todo el alumnado sea cual sea su condición”, traslada María del Carmen Cepero, quien está al frente del centro.

Esta escuela pública es un claro ejemplo en el que convergen varias claves para que Carla esté pudiendo disfrutar de su educación en un centro de educación ordinaria: convivencia, tolerancia e inclusión. Un modelo en el que todos estos valores se sostienen sobre un modelo pedagógico sólido y proactivo. “Podemos destacar el proyecto de Educación Emocional del centro con un observatorio de la convivencia que llevan a cabo los propios alumnos, un Proyecto Medioambiental, un Proyecto de patio inclusivo… Intentamos ofrecer a nuestro alumnado el apoyo emocional que precisa. Queremos niños, felices, comprometidos, responsables y resilientes, conocedores de las diferencias individuales y de las oportunidades que estas diferencias individuales nos aportan”, cuenta María del Carmen.

Ella quiere ser como los demás, y a veces los límites los ponemos los demás

Los menores con enfermedades raras a menudo presentan necesidades especiales en términos de atención médica y apoyo emocional, social y educativo. Estos menores pueden tener dificultades para acceder a una educación de calidad debido a las barreras físicas, sociales y psicológicas que enfrentan. Por ejemplo, pueden tener dificultades para asistir a la escuela debido a la falta de transporte adaptado o a la falta de accesibilidad física de las instalaciones escolares. También pueden enfrentarse a barreras sociales, como el estigma y la discriminación, o barreras psicológicas, como la ansiedad y la depresión.

Pero el colegio ha provisto un entorno determinante para Carla, crucial, desde el primer día hasta el último. El padre de Carla destaca el trabajo de cada uno de los profesionales implicados “empezando por su directora, Carmen, y su jefa de estudios, Rocío, que recogen este guante con valentía, hasta el profesorado de apoyo en Pedagogía Terapéutica, que consiguen objetivos pequeños y enormes al mismo tiempo; los profesores, que se coordinan en el claustro y adaptan el currículo, porque para adaptar hay que complicarse, de ahí que se precise vocación; las personas del comedor, hasta el que desarma el perchero y lo baja dos cuartas para que Carla tenga un entorno adaptado a su medida”.

Es complicado entender las necesidades específicas de cada menor, diseñar una adaptación curricular adecuada, aplicarla consecuentemente en el marco de un claustro y mantener una comunicación fluida con la familia y los especialistas implicados. Por eso, es fundamental que el profesorado entienda las necesidades específicas de los niños y niñas, empatizar con ellos y dar una respuesta adecuada. “Carla, y cualquier niño con algún síndrome o enfermedad, tienen derecho a las mismas oportunidades que los demás, tienen derecho a ser felices, a no sufrir cada día. Ella quiere ser como los demás, y a veces los límites los ponemos los demás”, incide Carlos.

“La adaptación curricular no consiste en elaborar un tipo de aprendizaje entre algodones, sino más bien en no dejar que aquello que no se puede alcanzar se interponga en el camino de lo que sí se puede”, puntualiza. El desafío está en facilitar un aprendizaje significativo a través de una adaptación curricular bien trabajada y coordinada. En este sentido, el centro de Cubas de la Sagra garantiza la igualdad de oportunidades para todo el alumnado “ofreciendo a cada uno lo que necesita. Para ello se ofrece en el centro formación a los maestros de distintos tipos de necesidades que puedan presentar los alumnos. Se crea una red de ayuda con el personal del que disponemos; se piensa en qué persona en cualquier actividad puede ser la más adecuada para estar con determinado alumnado”, indica la directora. “La empatía del personal del centro es fundamental. El centro tiene que crear una corriente de inclusión que se debe manifestar en toda actuación que realice. El centro lo formamos todos y todas con todas nuestras diferencias, dificultades y potencialidades”, argumenta.

Los compañeros de Carla han podido realizar un ejercicio de empatía a través del personaje de Federito

En el centro se trabaja la inclusión de todas las diferencias individuales, y, en el caso de las enfermedades poco frecuentes, se trabajó especialmente en hacer visible su existencia. “La sensibilización, en una primera fase, se realizó hacia el alumnado que compartía aula con la menor afectada, estos niños y niñas fueron los agentes del cambio”, expone la directora.

En el siguiente año, gracias a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la mano de la asociación De Neu, la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, fue posible dar un paso más, en las aulas de las que forman parte niños y niñas con enfermedades raras, tres en total, gracias al proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’: se realizaron actividades de sensibilización invitando a las familias de esas aulas a acompañarlos en las actividades. La experiencia fue muy enriquecedora, ya no eran solo los niños los receptores de la información y sensibilización, sino también sus padres. Además, propusieron una jornada para la localidad, que aunque no tuvo la asistencia que hubiera sido deseada, fue el inicio de una experiencia que abrirá un camino hacia la sensibilización de toda una comunidad. Esta iniciativa, que cuenta con el apoyo de Janssen y del Ministerio de Educación y Formación Profesional, ha sensibilizado a más de 60.000 menores desde su nacimiento en 2012 con el objetivo de fomentar la inclusión y la igualdad en los centros escolares a través de la utilización de diferentes recursos educativos.

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas, es un alegato a la lucha por conseguir hacer de esta sociedad un mundo mejor para los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país, porque la realidad es que los menores con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a múltiples problemáticas en el entorno escolar. “La propuesta de “Las ER ya están en el cole” de FEDER resulta muy potente, no solo para abordar enfermedades minoritarias, sino que da pie para poder trabajar en valores y la aceptación de la diversidad. No podemos obviar que, una sociedad inclusiva comienza con una educación inclusiva”, comenta Esther, psicóloga de la asociación De Neu.

Desde De Neu consideran que para el alumnado ha sido una experiencia muy enriquecedora, porque han podido adquirir nuevos conocimientos, conectar con otros previos, desmontar falsos mitos, normalizar y realizar un ejercicio de empatía a través del personaje de Federito. Un ejercicio que luego pueden extrapolar a la situación que viven sus propios compañeros. Y todo ello, en una actividad distendida donde, además, se han divertido.

Para Carla, que todos sus compañeros participaran en estas actividades de sensibilización “ha supuesto una liberación”, relata su padre. “Carla salió de su ‘armario’, hasta entonces no se había atrevido, y contó a los compañeros que tenía un síndrome. ¿Os podéis hacer una idea del acto de valentía que es y la dificultad de dar ese paso? Aquel día, a su lado, me volví muy pequeño, y ella era gigante. Aquel día me inspiró un sentimiento: agradecimiento, y un pensamiento: qué mala suerte ha tenido mi hija de nacer así, pero que afortunada es de toda la gente que se ha volcado con ella y le apoya”, concluye.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladan que es muy importante conocer y visibilizar la gran repercusión que ha tenido el proyecto de inclusión educativa 'Las ER ya están en el cole con Federito' en la vida de Carla y en la de tantos otros niños y niñas que conviven con enfermedades raras en nuestro país. Su historia es un claro ejemplo de cómo la educación inclusiva puede ser fundamental para el desarrollo de los más pequeños. Gracias a este proyecto, y a la extraordinaria labor del equipo del centro al que acude, ha sido posible la inclusión de Carla, que ha recibido el apoyo y la atención necesarios para desarrollarse plenamente como persona.

Pero la historia de Carla no es única. Miles de menores con enfermedades raras en nuestro país viven situaciones similares y necesitan de la inclusión educativa y social. Es por ello que, desde FEDER, manifiestan que seguirán trabajando para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la inclusión y para garantizar que todos los niños y niñas con enfermedades raras reciban una educación de calidad e inclusiva.