'En Ruta por las Enfermedades Raras' pone el broche de oro a su V Aniversario con 11.800 kilómetros recorridos y 48.000 euros recaudados en favor de la investigación

Fecha/Hora de publicación: Lunes 22 de Enero de 2024

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

• La asociación palentina ha sumado durante 2023 un total de 2.382 kilómetros recorridos en los distintos retos desarrollados a lo largo del año y ha superado con creces el objetivo económico inicial propuesto en el crowdfunding abierto durante la pasada temporada, con 11.000 euros recaudados para apoyar las patologías poco frecuentes 

Fuente | La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras inicia una nueva temporada con la satisfacción de haber cerrado sus cinco primeros años de vida con unos resultados más que positivos, tanto en el trabajo realizado por sus componentes, como en la recaudación obtenida para apoyar su causa. 
Así, desde 2019, ‘En Ruta’ ha sumado un total de 11.744 kilómetros a su marcador, de los que 2.382 se recorrieron en la temporada 2023, mostrando así la implicación de todos y cada uno de los socios que han caminado en pro de las enfermedades poco frecuentes. 

Esta suma ha sido el resultado de los distintos retos llevados a cabo en estos meses por los miembros de la entidad y que han demostrado, una vez más, que las dificultades pueden afrontarse con esfuerzo y dedicación, a pesar de las trabas que aparecen en el camino. 

La temporada comenzó en el mes de marzo con un reto por la Senda de las Cascadas de Covaleda -en la soriana Sierra de Urbión-, donde el grupo participante pudo disfrutar de bellos parajes y escenarios naturales en un reto marcado por la nieve y el hielo. El segundo de los retos ordinarios llevó al colectivo hasta la Montaña Palentina, donde los socios realizaron un tramo de 15 kilómetros por Santa María de Redondo, la Senda de Fuente Cobre y las Lagunas del Sel de la Fuente, hasta llegar al nacimiento del río Pisuerga. En el mes de septiembre, la tercera propuesta se desarrolló también en la zona norte de la provincia palentina, concretamente en la Peña del Tejo (1.998 metros), reto que les llevó a coronar alrededor de dicha peña hasta un total de cinco cotas, coincidiendo con los cinco años de trayectoria de la entidad. 

Pero, un año más, En Ruta por las Enfermedades Raras se ha superado con el desarrollo de varios retos de carácter extraordinario. Concretamente, en septiembre, una quincena de integrantes se unió para ascender al pico San Millán que, con sus 2.132 metros, ostenta el título de ser la montaña más alta de provincia burgalesa. El grupo recorrió 16 kilómetros a lo largo de esta ruta de alta montaña superando una de sus propuestas más complicadas. 

Además, con motivo del quinto aniversario de la asociación en la temporada que acaba de finalizar, concretamente en mayo, tuvo lugar un reto extraordinario por algunos de los senderos menos frecuentados del Monte El Viejo de Palencia, una propuesta en alusión al recorrido que se celebró por este espacio hace un lustro, precisamente cuando el colectivo se encontraba en pleno proceso de constitución. 

La guinda del pastel llegó en noviembre cuando el corredor y Campeón del Mundo de carreras por montaña, Manuel Merillas; el atleta palentino Guillermo Acosta; y el presidente de la asociación 'En Ruta por las Enfermedades Raras', Carlos Lozano, ascendieron a Peña Chana (2.068 metros) desde La Cueta, en la localidad leonesa de Babia. Un recorrido, no exento de dificultades -especialmente en algunos tramos donde la nieve y las placas de hielo complicaron el desafío-, pero que sirvió para dar visibilidad a la causa a través del esfuerzo de los tres integrantes de la expedición. 

Un gran apoyo 

‘En Ruta’, además de concienciar a la población sobre la importancia que tienen las enfermedades raras, su diagnóstico y su tratamiento, también lucha para apoyar su investigación, aspecto clave para su estudio y el posterior desarrollo de posibles tratamientos. Por ello, a lo largo de estos cinco años ha desarrollado numerosas acciones para contribuir a ello. 

Concretamente, en la temporada 2023 se celebraron algunos actos organizados por la propia asociación como campañas en el mes de febrero, donde se desarrolló un mural solidario por la espERanza, se iluminaron monumentos y edificios públicos palentinos, se colocaron de huchas para sumar fondos para la investigación y se promovió, junto a Omnia, Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, la jornada movERse por la espERanza 2023 en la Plaza Mayor de Palencia. 

Además, durante el resto del año se han venido organizando distintas iniciativas solidarias a favor de la asociación como un vERmut solidario durante la Feria Chica de Palencia, la ruta motera huchas por la espERanza 2023 o un partido de fútbol celebrado en Lora del Río (Sevilla) en el que los jugadores del equipo lucieron la camiseta que la asociación viene utilizando en sus rutas y actividades.  

Gracias a todas las iniciativas y kilómetros acumulados, en estos cinco años se han recaudado 48.000 euros, que se han destinado para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el caso del crowdfunding abierto a lo largo de 2023, el colectivo ha logrado alcanzar el objetivo económico inicial propuesto y se han superado recientemente los 11.000 euros para seguir dando impulso a la investigación de las patologías minoritarias, propósito para el que la asociación seguirá con su labor de sensibilización y concienciación este año. 

De esta manera, las aportaciones recibidas ayudan a seguir sumando fondos para apoyar, junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación de Fundación FEDER, impulsada desde el tejido asociativo y evaluada por el Instituto de Salud Carlos III. 

Hasta el momento se han apoyado la IV, V, VI y VII convocatorias -la VIII también, pero no está aún resuelta- destinadas a impulsar proyectos de investigación de este tipo de patologías, más cuando actualmente sólo el 20% de ellas están siendo investigadas y más de la mitad de los pacientes han sufrido retraso en su diagnóstico 

Como colofón a todo el trabajo puesto en marcha estos años, en el mes de octubre se celebró una Gala y Cena Benéfica En Ruta por las Enfermedades Raras- Cinco años haciendo visible lo invisible, un encuentro en el que se reunieron más de doscientas personas y el colectivo reconoció la aportación y entrega de distintas personas que, de una u otra manera, se han implicado este tiempo para apoyar la causa y aportar su granito de arena en la sensibilización y concienciación de estas patologías.