'En Ruta por las Enfermedades Raras' supera con éxito los últimos retos del año y apoya la VII Convocatoria de ayudas a la investigación de la Fundación FEDER

Fecha/Hora de publicación: Lunes 10 de Octubre de 2022 | Palencia

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

• La asociación suma dos nuevos logros al llevar en las últimas semanas su causa a Peña Redonda (1.995 m) y al Pico Burrián (1.799 m) (Montaña Palentina) y al Valle de Salio (Montaña de Riaño). 

• Gracias a los kilómetros sumados y a la aportación de entidades y particulares, el colectivo palentino aporta su granito de arena a la nueva convocatoria de FEDER - dotada con 145.000 euros-, para financiar siete proyectos de investigación en enfermedades raras.

La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras afronta el último trimestre del año con la suma de nuevos logros y la satisfacción de que la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER cuente con su aportación.

Así, el sábado 8 de octubre, el colectivo palentino volvió a ponerse en ruta con el objetivo de dar visibilidad a quienes padecen enfermedades poco frecuentes y poner de manifiesto la  importancia que la actividad física y el deporte tiene para este colectivo.

Un grupo formado por 34 socios se acercó hasta el Parque Regional Montaña de Riaño y Mampodre (León), para afrontar el reto más familiar de la temporada y disfrutar de una jornada de convivencia y encuentro. Concretamente, la ruta elegida discurrió por el Sendero del Valle de Salio, un entorno con curiosos paisajes y singulares estampas que, partiendo de la localidad leonesa de Carande, permite visitar las proximidades el pantano de Riaño, así como algunos invernales y zonas de pasto espectaculares, y disfrutar de unas vistas increíbles tanto de la Montaña de Riaño como, incluso, del Macizo Occidental y Central de Picos de Europa.

Además de sumar 11 kilómetros al contador por la espERanza, en una jornada marcada por la inestabilidad atmosférica y en la que el sol se alternó con la nubosidad, la lluvia e, incluso en algunos minutos con el granizo, los participantes tuvieron la oportunidad de reflexionar en torno a diferentes aspectos relacionados con las enfermedades raras y conocer distintas cuestiones vinculadas a quienes las padecen, así como profundizar, en algunos de los sentimientos y emociones que pueden experimentar las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad poco frecuente.

Además, el pasado 24 de septiembre, el objetivo propuesto para el tercer reto de la temporada fue llevar esta causa a la Montaña Palentina, concretamente hasta el Pico Burrián (1.799 m) y Peña Redonda (1.995 m), elevaciones destacadas de la Sierra del Brezo, cadena montañosa que, a diferencia de otras zonas de la Montaña Palentina por la que los integrantes de En Ruta por las Enfermedades Raras han venido sumando muchos kilómetros en los últimos años, hasta la fecha no había sido recorrida por los integrantes de la asociación. Los participantes en este nuevo encuentro deportivo, con punto de inicio y fin en la localidad palentina de Traspeña de la Peña, sumaron de forma individual 12 kilómetros, al tiempo que salvaron un desnivel positivo de aproximadamente 1.000 metros. Los componentes de la asociación que afrontaron el reto, aunque no lo tuvieron fácil dada la climatología adversa existente aquel día en la zona y marcada por los bancos de niebla, consiguieron con este reto sumar para la causa dos cumbres más de la Cordillera Cantábrica a su lista de cumbres por la esperanza y la investigación en enfermedades raras, lista en la que ya se encuentran entre otras el Curavacas, el Pico Murcia, el Alto del Tío Celestino, el Pico Tres Provincias, la Peña del Infierno, Peña Prieta, Peña Ubiña, el Pico Yordas, el Pico Jario, etc.

Como en cada uno de los retos que afronta ‘En Ruta’, durante el recorrido se dedicó un tiempo a la concienciación, tomando como referencia el Estudio ENSERio, que acercó a los socios a los distintos tipos de discriminación a los que están expuestos quienes conviven diariamente  con una enfermedad poco frecuente.

En esta ocasión, ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ contó con la presencia de Guillermo Acosta, atleta del Club de Atletismo Puentecillas de Palencia y componente de la Selección de Carreras por Montaña de Castilla y León, que, en esta ocasión, quiso acompañar en el recorrido a los socios que participaron en este reto y recorrer esta parte de la Montaña Palentina de un modo distinto al habitual para él y conociendo de primera mano la realidad de las enfermedades poco frecuentes.

Estos últimos retos han puesto el broche final a la temporada deportiva 2022 de En Ruta por las Enfermedades Raras en la que la entidad palentina ha recorrido kilómetros por Tierra de Pinares, Picos de Europa, el Macizo de Peña Ubiña, la Montaña Palentina y Montaña de Riaño que, junto con otras iniciativas, a día de hoy, y teniendo en cuenta que hasta final de año se podrá ver incrementada esta cifra ya que seguirá abierto el crowdfunding de la temporada actual, les ha permitido sumar hasta 5.588 euros más para apoyar el programa “Investigación y Conocimiento” de FEDER. Actualmente, se encuentran ya programando aquellos destinos que les llevará a dar visibilidad y concienciar sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes en la temporada 2023, temporada en la que la asociación cumplirá su quinto aniversario.

 Apoyo a la investigación

Todos los kilómetros recorridos, junto a otras iniciativas y a la generosidad de particulares y entidades que han aportado su granito de arena al crowdfunding solidario ha permitido que el colectivo apoye la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

Por cuarto año consecutivo, la asociación palentina refuerza su compromiso con FEDER para apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, lo que permitirá que algunas patologías poco frecuentes cada vez lo sean menos al mejorar su diagnóstico y tratamiento, así como la calidad de vida de quienes conviven diariamente con ellas.

La convocatoria lanzada por Fundación FEDER está dotada con 145.000 euros (15.000 euros más que lo asignado en la anterior) y pretende financiar 7 proyectos de investigación. Cinco de ellos tendrán una asignación de 25.000 euros cada uno, que se destinarán a financiar proyectos destinados a avanzar en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes (dos de los proyectos), en sus tratamientos (dos proyectos) y a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior (un proyecto). Esta última línea de investigación, que se incorpora como novedad en esta séptima convocatoria, tiene como objetivo el que se tenga en cuenta a las denominadas enfermedades ultra-raras, que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación en enfermedades raras.

Como en las últimas ediciones también se prevé apoyar dos proyectos de investigación básica o traslacional con una dotación de 10.000 euros cada uno, para la contratación de  investigadores pre-doctorales. De estos dos últimos proyectos, uno se centrará en el diagnóstico y otro en el tratamiento.

Para lograr avanzar en la investigación, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de  organizaciones, alianzas y entidades como En Ruta por las Enfermedades Raras, a quien se suman otras como Aquadeus, Fundación Telefónica, Ruesma, Globalvia, Deloitte, Granini, Otro Mundo es Posible, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, COPTOCAM, la Fundación Valencia CF y EPIC.

Los proyectos, que serán presentados por las asociaciones de pacientes de la Federación  Española de Enfermedades Raras, como viene siendo habitual en las últimas convocatorias,  serán evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. A lo largo de las seis convocatorias previas, se han evaluado más de 240 proyectos de  investigación en enfermedades raras y 24 de ellos han sido beneficiarios de las ayudas que  facilita este programa, que en total suman 398.000 euros desde su puesta en marcha.