Estamos en Bruselas para participar en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 14 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) que tendrá lugar el 15 y 16 de mayo en Bruselas.

Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva y de la Junta Directiva de EURORDIS participará en el ECRD, el mayor evento de formulación de políticas sobre enfermedades raras dirigido por pacientes que se celebra en Europa.

A través de esta conferencia se reúne a personas que conviven con enfermedades raras, organizaciones de pacientes, representantes de la industria de la salud, médicos, reguladores y representantes de los estados miembros con el objetivo de dar forma a las políticas de enfermedades raras del futuro. 

Con más de 600 participantes, esta conferencia es una oportunidad inigualable para intercambiar conocimientos dentro de la comunidad de enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. Y es que, a través de los debates que se generarán se lanzarán recomendaciones políticas claras que puedan influir tanto en las políticas nacionales como de la Unión Europea. 

Entre los temas que se abordarán en estos dos días se encuentra la Revolución de las estrategias de financiación para terapias innovadoras en enfermedades más raras, una sesión en la que se explorará la necesidad de modelos de financiación innovadores en el desarrollo de terapias para enfermedades más raras, centrándose en áreas como las estrategias para financiar ensayos clínicos altamente individualizados y su implementación efectiva, la exploración de modelos de financiación innovadores existentes para la investigación o el potencial de la medicina personalizada para transformar el tratamiento de las enfermedades raras. 

Otro punto que se abordará será la salud mental ya que la comunidad de enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico ha puesto sobre mesa la falta de apoyo para abordar sus necesidades psicológicas y emocionales. 

Por ello, las Naciones Unidas reconocen y piden una intervención eficaz con programas que promuevan la salud mental y el apoyo psicosocial. Por ello, esta sesión enfatizará en la interconexión vital entre lo físico y lo mental y no solo en el paciente si no en la familia y personas de alrededor, ya que estas enfermedades impactan directamente en toda la comunidad.

El camino para conseguir un diagnóstico equitativo también estará sobre la mesa en esta conferencia donde se harán eco de las llamadas a la acción de Solve-RD, IRDiRC. Rare 2030 y la presidencia Checa del Consejo de la UE, destacando la urgente necesidad de un coordinación a nivel europeo.

Y es que, a pesar de los importantes avances, las tasas de diagnóstico generales se mantienen por debajo del 50%. Además, el tiempo promedio reportado para un diagnóstico preciso todavía son unos 5 años como lo destaca el Rare Barometer.

En esta misma línea, se hablará sobre los desafíos para acceder a atención altamente especializada. Por que los servicios de salud se organizan mejor cuanto más cerca están de la población para comprender y satisfacer las necesidades de la población y esto es valido también para las enfermedades raras.

En la mayoría de los países europeos, los Centros de Expertos gestionan un número de casos lo suficientemente grande para desarrollar la experiencia localmente y satisfacer las necesidades de la población, pero los países necesitan organizar una colaboración transfronteriza a nivel europeo o incluso internacional para satisfacer las necesidades de esta población. 

Asimismo, nuestro representante Daniel de Vicente, hablará sobre las terapias innovadoras y el acceso desigual abordando el panorama de la legislación sanitaria a través de marcos regulatorios clave y enfoques innovadores, buscando una mejor legislación para las enfermedades raras.

Durante muchos años, EURORDIS y distintos grupos de defensa de pacientes han estado pidiendo un mejor acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos pero el acceso al mercado no es igual para todos los pacientes. Entre las causas de este acceso desigual se encuentra el alto coste de los tratamientos y las legislaciones sanitarias. 

Por último, se hablará sobre los planes nacionales y la importancia del intercambio de buenas prácticas para forjar un plan europeo unificando respuestas para las enfermedades raras con el objetivo de traer un enfoque renovado para abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes y sus familias. 

Los planes y las estrategias nacionales para las enfermedades raras son el denominador común de la actual política de salud pública sobre enfermedades raras en toda la Unión Europea. 

Asimismo, y en el marco de los temas que se tratarán durante el congreso, diversas entidades, asociaciones e instituciones académicas presentarán estudios relacionados con uno de ellos: investigación, acceso a atención altamente especializada, salud mental, planes nacionales de ER, diagnostico o acceso equitativo a tratamiento. En concreto, FEDER presenta el estudio “Determinantes del retraso diagnóstico”. 

Los 3 posters con mayor puntuación serán premiados durante el segundo día de la conferencia y se invitará a los autores de los 40 pósteres con mayor puntuación a enviar el resumen de su póster después de la conferencia para su publicación en una edición especial de la ECRD 2024 de la Revista Orphanet de Enfermedades Raras (OJRD).