EURORDIS acoge con satisfacción el compromiso de la Presidencia española del Consejo de la UE de priorizar las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Junio de 2023

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Presidencia Española del Consejo de la UE

Ámbito: Internacional

Fuente: EURODIS | EURORDIS-Rare Diseases Europe ha acogido con satisfacción el anuncio de España de sus prioridades políticas para la próxima Presidencia española del Consejo de la UE, que comienza en julio.

Las prioridades generales de la próxima Presidencia fueron esbozadas por el presidente del Gobierno español, Pedro Sánchez.

También ha sido confirmado por el Gobierno español que “el abordaje de las enfermedades raras y los problemas de salud mental” serán “prioritarios en la agenda sanitaria de la Presidencia española”.

En respuesta a las prioridades de salud de la Presidencia española de la UE y la inclusión de enfermedades raras, Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS , ha afirmado que:

“La priorización explícita por parte de la Presidencia española de la UE del abordaje de las enfermedades raras traerá muchos ánimos a nuestra comunidad. El liderazgo encomiable de España en esta área generará un mayor impulso político hacia una estrategia integral de la UE que aborde las muchas necesidades no satisfechas de quienes viven con enfermedades raras. En particular, esperamos que la Presidencia española pueda acercar a la UE a la entrega de un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras.

“Las personas con enfermedades raras a menudo enfrentan desafíos para acceder a tratamientos nuevos y efectivos, y los esfuerzos de la Presidencia española de la UE para fomentar una mayor innovación farmacéutica y expandir la adquisición conjunta de medicamentos transformadores son increíblemente importantes para nuestra comunidad. Con las recientes propuestas históricas de la Comisión Europea para ofrecer los tratamientos necesarios e impulsar la innovación, y dado que la Plataforma Europea de Nuevos Medicamentos de la OMS ya está disponible, la Presidencia española de la UE desempeñará un papel fundamental en los próximos meses para perfeccionar y mejorar estas propuestas.

“También acogemos con beneplácito el compromiso con la salud mental como una prioridad de salud, ya que las personas que viven con una enfermedad rara tienen tres veces más probabilidades que la población general de experimentar depresión o tristeza, y se enfrentan a desafíos muy singulares para su bienestar psicológico. El mes pasado, en nuestra reunión de miembros, lanzamos la Red de Asociación de Bienestar Mental de EURORDIS para conectar a nuestros miembros y expertos, y contribuir activamente a la estrategia sobre salud mental lanzada recientemente por la Comisión Europea.

“La Presidencia española de la UE también está en lo correcto al poner énfasis en consolidar el Pilar Social de la UE y promover iniciativas legislativas que afectan a las poblaciones vulnerables, incluidas las personas que viven con una enfermedad rara. Al centrarse en los niños, las mujeres y las personas con discapacidad, la Presidencia española de la UE puede contribuir a crear una sociedad inclusiva y equitativa para todos, que no deje a nadie atrás.

“Dada su complejidad y sus poblaciones de pacientes altamente dispersas, las enfermedades raras presentan claramente un área en la que la unión de Europa demuestra valor para los ciudadanos. Así como los desafíos que presentan las enfermedades raras traspasan las fronteras nacionales, también lo hacen las soluciones a estos desafíos.

“A medida que España se embarca en su presidencia de la UE, esperamos apoyar e informar a los líderes para abordar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras a través de acciones significativas”.

En el transcurso de la Presidencia española de la UE, EURORDIS espera trabajar en estrecha colaboración con la comunidad española de defensores de las enfermedades raras, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) .