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Federación española de enfermedades raras

Extremadura acoge el 22 de octubre el XVI Foro de enfermedades raras ¡Te esperamos!

XVI Foro autonómico de enfermedades raras y sin diagnóstico en Extremadura

Extremadura acoge el 22 de octubre el XVI Foro de enfermedades raras ¡Te esperamos!

Fecha/Hora de publicación: | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

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El martes 22 de octubre te esperamos en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz a partir de las 16:00 de la tarde para compartir juntos el Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Extremadura.

El foro abordará cuestiones tan relevantes para el colectivo de enfermedades raras como son el papel del cuidador, la transición de pediatría a adulto y los derechos de los pacientes.

De esta forma, quedará reflejada la realidad que viven los más de 20.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Extremadura

Un colectivo representado por 11 asociaciones federadas en Extremadura que es, junto con la comunidad profesional y la administración, los principales públicos a los que se dirige la jornada.

La cita pondrá el foco en los principales retos del colectivo, entre ellos el diagnóstico, en Enfermedades Raras, medidas que garanticen el acceso en equidad al consejo genético y al diagnóstico genético preimplantacional motivo por el cual se abordará la importancia de ¿en Enfermedades Raras más vale prevenir que curar?

 

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