Extremadura rinde homenaje a Modesto Díez en su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 21 de Marzo de 2025 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

La Asamblea de Extremadura ha acogido el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER. El evento ha estado marcado por la emoción, el reconocimiento y la reivindicación de avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías que afectan a más de 60.000 extremeños.

Un acto en homenaje a nuestro querido Modesto Díez

El evento ha comenzado con la interpretación musical al piano de Noemí González, afectada por el síndrome de Apert, quien ha recordado con cariño a Modesto Díez, figura clave en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras en la región. “Ya tenemos una estrella más en el cielo”, expresó Noemí, en un sentido homenaje.

Durante el acto, el recuerdo de Modesto ha estado presente en cada intervención. Nuestro presidente, Juan Carrión, ha dedicado unas emotivas palabras a quien fuera un referente en la defensa del colectivo. Destacó su papel fundamental en el movimiento asociativo, su entrega y lucha incansable por los derechos de las personas con enfermedades raras, así como su capacidad de unir a las personas y transformar la adversidad en acción. Resaltó también su compromiso con la equidad en el acceso a tratamientos y servicios sanitarios, asegurando que su legado seguirá vivo en cada iniciativa que impulse la mejora de la calidad de vida de los afectados.

El homenaje a Modesto culminó con la entrega de un reconocimiento a su familia por parte de nuestro equipo y nuestra Junta Directiva, en un momento de profunda emoción.

La situación de las enfermedades raras en Extremadura

En su intervención, Carrión expuso la situación actual en Extremadura:

• Se estima que entre 60.000 y 80.000 extremeños conviven con una enfermedad rara o están en busca de diagnóstico.
• La comunidad cuenta con 11 asociaciones de pacientes bajo el paraguas de FEDER, que trabajan incansablemente por mejorar la calidad de vida de los afectados.
• A pesar de los avances, el acceso a la valoración de discapacidad sigue siendo un problema, con una espera media de 24 meses.
• Extremadura es una de las tres comunidades autónomas sin un Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR), lo que dificulta el acceso a tratamientos especializados.

El compromiso de las instituciones y la comunidad médica

El acto contó con la intervención del teniente de alcalde de Mérida, Julio César Fuster, quien destacó el desafío que representan las enfermedades raras para los afectados, las familias y el sistema de salud. Subrayó la importancia de que la respuesta venga desde los servicios públicos, con una sanidad fuerte, inversión en investigación y el respaldo de las asociaciones. En su discurso, recordó a Modesto Díez como un ejemplo de compromiso y lucha, resaltando la pérdida que su marcha ha supuesto para la comunidad y la necesidad de seguir su legado.

Por su parte, Enrique Galán, jefe de servicio del Hospital Materno Infantil y miembro del Comité Asesor de FEDER, abordó el reto que suponen las enfermedades raras no solo para los pacientes y sus familias, sino también para los profesionales sanitarios y la administración. Explicó cómo los avances en genética molecular están abriendo nuevas posibilidades terapéuticas y ofreciendo un horizonte esperanzador para muchas de estas patologías, que hasta ahora no contaban con tratamiento.

También intervino Sara García Espada, consejera de Salud y Servicios Sociales de Extremadura, quien reafirmó el compromiso del gobierno autonómico con la equidad en la atención sanitaria. Destacó la importancia del diagnóstico precoz como una herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados. En este sentido, anunció que la comunidad ya ha ampliado a 36 las enfermedades incluidas en el cribado neonatal y que desde este mes de marzo está en funcionamiento un gestor de casos en la consulta de transferencia de pediatría a adultos, con la previsión de ampliarlo próximamente en Cáceres. Además, subrayó la necesidad de avanzar en la puesta en marcha de un sistema de información de enfermedades raras, que permitirá mejorar el registro de datos y nutrir el sistema nacional.

Por su parte, Blanca Martín Delgado, presidenta de la Asamblea de Extremadura, puso de manifiesto la urgencia de actuar en esta materia. Recordó que el pasado 24 de febrero todos los grupos parlamentarios firmaron la declaración institucional sobre enfermedades raras, reafirmando el compromiso político con la causa. Sin embargo, señaló que, año tras año, las reivindicaciones siguen siendo las mismas porque aún no se han materializado las soluciones necesarias. Destacó la importancia de la investigación, la necesidad de pruebas diagnósticas accesibles y la garantía de equidad en los tratamientos. Recalcó que la única manera de avanzar es apostando por políticas efectivas que se traduzcan en mejoras reales para los pacientes.

Desafíos para el futuro

Las intervenciones institucionales coincidieron en la necesidad de garantizar el diagnóstico precoz, mejorar la equidad en la atención sanitaria y reforzar la investigación en enfermedades raras. Se hizo hincapié en la necesidad de fortalecer la red de asistencia en Extremadura, mejorar los circuitos de derivación y reducir los tiempos de espera para la valoración de la discapacidad y la dependencia. Además, se destacó la importancia del Plan de Enfermedades Raras, que debe mantenerse hasta 2030 con un presupuesto adecuado, y la urgencia de que Extremadura cuente con unidades de referencia especializadas.

Desde FEDER hemos insistido en la necesidad de:

• Impulsar la investigación y compartir el conocimiento con la comunidad científica.
• Garantizar el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y atención integral.
• Facilitar el acceso a medicamentos y terapias personalizadas.
• Elaborar un III Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura, dotándolo de presupuesto y recursos adecuados.

El acto ha concluido con una emotiva interpretación musical a cargo de Amalia Toboso y Antonio González, cerrando así una jornada de reconocimiento y compromiso con quienes conviven con enfermedades raras en Extremadura.