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Federación española de enfermedades raras

FEDER asiste a una nueva sesión clínica del Observatorio de experiencia paciente del Clinic Barcelona

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FEDER asiste a una nueva sesión clínica del Observatorio de experiencia paciente del Clinic Barcelona

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado 23 de enero asistimos a una de las sesiones organizadas por el Hospital Clinic de Barcelona que tuvo lugar a las 15:00 hrs. El encuentro abordó el "Proyecto piloto para la inclusión de la voz del paciente en comités regionales de evaluación de medicamentos en España".

Fue Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, quien representó a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en esta reunión con el objetivo de adquirir conocimientos y herramientas que ayuden a nuestra organización a avanzar en los derechos de los pacientes.

Durante la sesión se expusieron los resultados de la Fase 1 del Proyecto, en la que se ha entrevistado a personas clave con experiencia en evaluación de medicamentos y participación ciudadana, acerca de los elementos fundamentales que han permitido la inclusión de pacientes en la evaluación de medicamentos en Cataluña.

Incluye retos, drivers, requisitos esenciales para llevarlo a cabo y perspectiva de pacientes y clínicos. Estos aprendizajes servirán para elaborar, en la fase 2, una guía de recomendaciones para desarrollar un plan de incorporación de pacientes en los comités de evaluación de otras CCAA.
 

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