
FEDER asistirá a la formación "Participación Ciudadana en la Toma de Decisiones en Salud" de la UCM
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
Será Juan Carrión, presidente de la organización, quien represente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el encuentro que se celebrará el próximo 8 de febrero en el Hotel NH Madrid Nacional desde las 16:00 a las 18:00 hrs.
Esta iniciativa de formación se ha desarrollado con el objeto de respaldar a los representantes de entidades de pacientes con conocimientos políticos y de gestión sanitaria, necesarios para ser parte activa en las mesas de decisión con autoridades. De esta forma, pretende contribuir a que la voz de los pacientes sea sistemáticamente incorporada en sus decisiones, avanzar en la capacitación de las organizaciones y reforzar el tejido asociativo.
A través de esta diplomatura universitaria, innovadora y rigurosa, no solo se han ofrecido conocimientos académicos, también se han puesto en común de experiencias vividas en diferentes patologías, Comunidades Autónomas, ejemplos nacionales e internacionales, que han aportado un rico conocimiento a los estudiantes en el ámbito sanitario global.
El evento de clausura comenzó con las intervenciones de las instituciones promotoras que han hecho posible esta formación: Julio Zarco, presidente de la fundación Humans; Aurora Castillo, decana del departamento de trabajo social de la Universidad Complutense de Madrid; y Josefina Lloret, Patient Engagement Manager de Novartis.
Compartir en:Noticias relacionadas
La Asamblea de Madrid acoge el acto autonómico madrileño por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Los derechos de las más de 472.500 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias en la Comunidad de Madrid serán el tema central de nuestro Acto Institucional...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos con el Ministerio de Sanidad para evaluar los avances logrados y retos pendientes en cribado neonatal
Fecha de publicación:
La Unidad de Cribado Poblacional del Ministerio de Sanidad se ha reunido el pasado miércoles con FEDER para analizar el programa de cribado neonatal como elemento clave para mejorar el pronóstico y...
Tipo de noticia:Incidencia política
El 21 de marzo recordamos a nuestro compañero Modesto Díez en el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 21 de marzo el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la Asamblea de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura