FEDER: una década llevando las enfermedades raras al ‘cole’ de la mano de ‘Federito’ 

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 5 de Abril de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La inclusión educativa es un derecho fundamental para todos los niños y niñas, independientemente de sus circunstancias y necesidades especiales. Sin embargo, los menores con enfermedades poco frecuentes a menudo se enfrentan a barreras adicionales para acceder a una educación de calidad y para participar plenamente en la vida escolar. Bajo esta premisa, diez años atrás nacía el proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos.


Por cada trébol de cuatro hojas, existen 10.000 que solo tienen tres. Por cada 10.000 personas, solo cinco conviven con una enfermedad rara

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas, es un alegato a la lucha por conseguir hacer de esta sociedad un mundo mejor para los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país, porque la realidad es que los menores con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a múltiples problemáticas en el entorno escolar. 

Un libro muy especial pensado para hacer llegar a nuestros pequeños la importancia de la igualdad de oportunidades y una percepción positiva de los menores con enfermedades minoritarias a la vez que las familias también colaboran de manera activa.

Este programa está dirigido a los cursos de Educación Infantil y Primaria con el fin de favorecer el conocimiento de las enfermedades raras y promover la inclusión de los menores con estas patologías en el ámbito escolar, ya que gran parte del colectivo son niños y niñas, dado que el 70% de las 6.172 enfermedades raras que existen tienen carácter genético y pediátrico. Un colectivo que, desde el inicio de sus días, tiene que hacer frente a múltiples retos que van más allá de la convivencia con las propias patologías.

Diez años impulsando la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras
 
‘Las ER ya están en el cole con Federito’, que cuenta con el apoyo incansable de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional desde hace más de una década, ha recibido desde que diera sus primeros pasos en el curso escolar 2012/20213 una gran acogida por parte de los profesores, los padres y los más de 62.000 menores que han tenido la oportunidad de participar en las diferentes acciones de sensibilización impulsadas desde la Federación.
 
Primero, es importante destacar que las enfermedades raras afectan a un número significativo de personas en todo el mundo, incluyendo a niños y niñas en edad escolar. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen entre 6.,000 y 8.,000 enfermedades raras diferentes, que afectan a aproximadamente el 6% de la población mundial. Estas enfermedades pueden ser genéticas, congénitas o adquiridas, y se caracterizan por su baja prevalencia y su alta complejidad diagnóstica y terapéutica.
 
Los menores con enfermedades raras a menudo presentan necesidades especiales en términos de atención médica y apoyo emocional, social y educativo. Estos menores pueden tener dificultades para acceder a una educación de calidad debido a las barreras físicas, sociales y psicológicas que enfrentan. Por ejemplo, pueden tener dificultades para asistir a la escuela debido a la falta de transporte adaptado o a la falta de accesibilidad física de las instalaciones escolares. También pueden enfrentarse a barreras sociales, como el estigma y la discriminación, o barreras psicológicas, como la ansiedad y la depresión.
 
En este contexto, la inclusión educativa de los menores con patologías poco frecuentes adquiere una importancia especial. La inclusión educativa se refiere a la práctica de garantizar que todos los niños y niñas tengan acceso a una educación de calidad, independientemente de sus características individuales y necesidades.
 
Las organizaciones de pacientes, clave en la ejecución del proyecto durante este curso escolar
 
Las organizaciones de pacientes con enfermedades raras han trabajado arduamente durante este último curso escolar para fomentar la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras en los colegios.
 
Estas entidades miembros de FEDER han sido las encargadas de llevar la historia de Federito a las aulas para sensibilizar al alumnado también al personal docente, sobre las necesidades de los menores con enfermedades raras y proporcionarles herramientas para garantizar la inclusión de estos en las aulas.
 
Las organizaciones que han vehiculizado este proyecto en diversos centros escolares son: Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia de País Vasco, Asociación Familia GA1, Aciduria glutárica tipo 1, Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcoholismo Fetal, Asociación Andaluza de Hemofilia, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, Fundación Rafa Puede, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia, Asociación ADIBI, Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas, Asociación Sense Barreres de Petrer y Asociación Española de Enfermos de Pseudoxantoma Elástico.