Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, ha participado el pasado 16 de septiembre en la Jornada Odisea 2024 de la CEU-UCH
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Autor: FEDER
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Ámbito: Estatal
Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, ha participado este pasado 16 de septiembre en la Jornada Odisea 2024, de la CEU UCH que ha reunido a investigadores del CSIC y la Universidad de Leicester con responsables de la red europea de pacientes de EURORDIS y la defensora de las personas con discapacidad de Valencia.
Este encuentro ha tenido lugar en el Aula Magna de la Facultad de Ciencias de la Salud, en el Campus de Alfara del Patriarca. Además, este evento pretende analizar los principales retos para atender las necesidades de aquellas personas que padecen una enfermedad rara, reuniendo a investigadores y representantes de distintas asociaciones de pacientes a nivel europeo, nacional y autonómico.
El programa contará con la participación de destacadas personalidades:
Esta Jornada inaugurada por el vicerrector de Ordenación Académica de la CEU UCH, Juan Manuel Corpa, y la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, María Miranda, ha dedicado su primera parte a los avances en la investigación biomédica en el ámbito de las enfermedades raras, que ha presentado Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología CNB-CSIC y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER-ISCIII. Uno de estos avances más recientes, aplicando la IA en la mejora del diagnóstico en neuro-oftalmología pediátrica, ha sido presentado por el doctor Mervyn Thomas, de la Universidad de Leicester, en Reino Unido
También, se ha contando con la participación Stanislav Ostapenko, de EURORDIS, una gran red europea que representa a más de mil organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Desde un punto más institucional, Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, ha abordado la perspectiva de los pacientes con enfermedades raras. A su vez, Teresa Navarro, defensora de las personas con discapacidad en Valencia y miembro de la Asociación X-Frágil, ha tratado el tema de las necesidades de los investigadores desde la perspectiva de los pacientes.
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