Formamos parte del comité asesor de Share4Rare
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Share4Rare es un proyecto europeo que nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras y sus familiares. Share4Rare ha creado una comunidad para reunir a todo el ecosistema relacionado con las enfermedades raras para generar impacto, avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas. Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha formado parte del comité asesor de esta iniciativa a fin de desarrollar en conjunto estrategias dirigidas a ampliar el área de acción de esta.
Desde Share4Rare se está construyendo una comunidad para reunir pacientes, cuidadores, clínicos e investigadores para unir fuerzas, visibilizar y llevar a cabo acciones que pongan en la palestra las enfermedades raras. La plataforma genera un espacio seguro donde los pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos y participar en la investigación científica. La investigación de enfermedades raras generalmente se ve obstaculizada por la poca cantidad de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas, sin embargo, esta iniciativa permite que los pacientes se involucren desde cualquier parte del mundo, se conecten con personas como ellos y se unan para avanzar en la investigación.
Share4Rare está financiado por una subvención Horizon2020 de la Comisión Europea.
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