![Fotografía durante una de las actividades del proyecto con personas adultas como beneficiarias.](/sites/default/files/styles/testimonios_detalle/public/noticias/img_6132.jpg.webp?itok=VjYcvWWI)
Fundación Mutua Madrileña impulsa su compromiso con FEDER aumentando sus ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Etiquetas: Ayuda Programa IMPULSO
Ámbito: Estatal
- Más de 6000 personas entre menores y adultos han podido acceder a terapias como logopedia, estimulación o fisioterapia, gracias a las tres ediciones anteriores del Programa IMPULSO.
- La Fundación Mutua Madrileña, consciente del impacto que suponen estas enfermedades en las familias con enfermedades poco frecuentes, ha aumentado su apoyo a esta iniciativa hasta los 250.000 euros de aportación para esta edición.
- Un año más, las ayudas estarán dirigidas a menores y adultos, siendo la novedad que una misma entidad podrá presentar un proyecto de apoyo para ambos colectivos y no solo para uno de ellos.
- El programa Impulso, del que ya se han beneficiado 246 entidades, contempla tanto ayudas destinadas a centros que prestan servicios como ayudas individuales, otorgadas a la familia directamente por medio de la Asociación, que en la última edición supusieron un 75% del total.
Nota de prensa: Tras haber permitido la atención terapéutica a más de 6.000 personas y el desarrollo de proyectos de atención directa destinados a menores y adultos con enfermedades poco frecuentes, el Programa IMPULSO lanza su IV edición gracias al compromiso y solidaridad de Fundación Mutua Madrileña, que, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras, implementan este proyecto desde 2019.
La sinergia entre ambas entidades permite así el acceso al abordaje terapéutico de las enfermedades raras, algo fundamental para quienes conviven con ellas y que permite mejorar su calidad de vida, ya que más de un 40% de las personas del colectivo no tiene tratamiento para su patología.
Desde FEDER se viene trabajando históricamente para empoderar y capacitar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, con el fin de que éste pueda prestar estas necesarias atenciones a los pacientes, un colectivo que en España se estima en más de 3 millones de personas, algo a lo que contribuye enormemente este proyecto.
Estas patologías, que afectan cada una a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, se caracterizan por un comienzo precoz en la vida y en muchas ocasiones van acompañadas por dolores crónicos y el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía.
Además, las enfermedades poco frecuentes tienen un gran impacto económico en las familias y es que los costes derivados de la atención suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
“En Fundación Mutua Madrileña somos conscientes del gran impacto de estas patologías en las familias y también del esfuerzo que están haciendo muchas de ellas por seguir accediendo a las terapias ante el incremento generalizado de los precios y la carestía de la vida. Por ello, este año hemos querido incrementar nuestras ayudas, buscando así, no solo reforzar nuestro apoyo a los pacientes, sino lograr llegar a más familias”, ha indicado Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña.
Esta realidad se refleja en casos como el de Hugo. La fisioterapia y logopedia son las principales terapias que necesita y que realiza de forma habitual. Fundación Mutua Madrileña y FEDER han permitido su tratamiento de logopedia durante el primer semestre del año a través del Programa IMPULSO. Y, para sus padres, ha supuesto un balón de oxígeno: “Es la primera subvención que recibimos y nos ha beneficiado doblemente. En primer lugar, porque nos hace felices ver las pequeñas mejoras que consigue gracias a estos tratamientos, y en segundo, de manera económica porque son muchas las terapias que debemos costear a lo largo del mes, para que Hugo no sufra retrocesos”.
Tanto desde FEDER como desde la Fundación Mutua Madrileña, se espera que el incremento de las ayudas, permita el acceso aún a más familias y entidades y revierta en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación explicaba el impacto del proyecto indicando que “desde su inicio, más de 240 entidades miembros de FEDER han podido beneficiarse y con ello beneficiar a todas estas familias”. Carrión ha querido además agradecer a Fundación Mutua Madrileña este nuevo esfuerzo por impulsar las ayudas y es que el proyecto no solo revierte directamente en los pacientes, sino que permite a FEDER identificar las necesidades en su colectivo, impulsar estos servicios y fomentar el trabajo en red entre las distintas entidades.
Por último, el presidente de FEDER y su Fundación ha querido poner en valor la novedad de esta edición que permitirá a una misma entidad presentar un proyecto dirigido tanto a menores como a adultos, ya que como ha recalcado, “si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la vida de quienes conviven con ellas si no se abordan a tiempo”.
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