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Federación española de enfermedades raras

Implicamos a la Comisión Interautonómica de Infancia en el proyecto AcogER para el acogimiento de menores con ER

Encuentro entre educadores, equipos técnicos/dirección y FEDER sobre menores con ER atendidos por el SPI en Galicia.

Implicamos a la Comisión Interautonómica de Infancia en el proyecto AcogER para el acogimiento de menores con ER

Fecha/Hora de publicación: | Galicia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Etiquetas: Galicia Proyecto AcogER

Ámbito: Estatal

  • Desde hace casi una década, FEDER viene impulsando el Proyecto AcogER que dio sus primeros pasos en 2014 para potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación.
  • La noticia se produce después de la reunión mantenida entre la Directora General de Derechos de la Infancia y Adolescencia, y la organización, que presentó el informe “Menores con ER atendidos por el SPI en España: aproximación epidemiológica. 2021”.
  • Se trata de un informe que, por primera vez, permite contar con una aproximación epidemiológica del número de menores que están siendo atendidos por el Sistema de Protección en esta situación. Para ello, han contado con datos de 13 autonomías y que, a través de esta comisión, busca motivar la incorporación de información de las restantes.
  • La noticia coincide con la llegada del proyecto a Galicia, dado que es la tercera comunidad autónoma, después de Madrid y Cataluña, que más casos de menores con enfermedades raras cuenta en su Sistema de Protección.

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado el compromiso del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 de elevar a la Comisión Interautonómica de Infancia, donde se encuentran representadas todas las Direcciones Generales de Infancia y Familia a nivel autonómico, la realidad de los menores que conviven con estas enfermedades raras y que son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia.

Desde hace casi una década y gracias al apoyo de órganos como este mismo Ministerio, FEDER viene impulsando el Proyecto AcogER que dio sus primeros pasos en 2014 para potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación, a través de la sensibilización y formación e información a los profesionales, pero también a las propias familias, impulsando la prevención y adaptación de los menores. 

Para ello, desde entonces hasta ahora, al proyecto se han sumado diferentes instituciones y plataformas para contribuir a este fin, partiendo de una aproximación a la realidad del colectivo. De hecho, la noticia se produce después de la reunión mantenida entre Lucía Losoviz, Directora General de Derechos de la Infancia y Adolescencia, y la organización, que presentó el informe que acaba de publicar: “Menores con ER atendidos por el SPI en España: aproximación epidemiológica. 2021”. 

Se trata de un informe que, por primera vez, permite contar con una aproximación epidemiológica del número de menores con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda diagnóstico y necesidades especiales que están siendo atendidos por el Sistema de Protección. Para ello, han contado con datos de 13 autonomías y que, a través de esta comisión, busca motivar la incorporación de información de las restantes.

«Contar con datos que evidencien y constaten la presencia de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el SPI en todas las Comunidades Autónomas dará a conocer una realidad hasta ahora desconocida» ha asegurado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Con ello, «podremos trabajar en la defensa de derechos de estos menores y lograr una transformación social a través de la definición de planes de actuación con este colectivo, que redunden tanto en su adecuada atención como en favorecer su acogimiento familiar».

De esta forma, la esencia del proyecto continúa siendo favorecer el acogimiento familiar de estos menores, mediante los espacios de encuentro con profesionales de los centros de protección y el trabajo con el movimiento asociativo especializado así como con actividades lúdica-reflexivas; pero también establecer alianzas con plataformas afines que permitan avanzar en el conocimiento de su realidad y defender sus derechos,  trasladando a las Administraciones esta situación que requiere una respuesta especializada que dé cobertura integral a las necesidades de estos menores.

En concreto, una de estas alianzas es el Consejo General de Enfermería, que continua al lado de estos menores a través de “acogER+ enfemera”. El Consejo y FEDER ya han planificado las acciones de este 2022 encaminadas a potenciar el acogimiento familiar de estos menores entre los más de 300.000 profesionales de la enfermería que que engloba el Consejo. Entre ellas, destacan la II Jornadas Nacionales de Enfermería y niños atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. 

El Proyecto AcogER aterriza en Galicia

La noticia coincide con la llegada del proyecto a Galicia, dado que es la tercera comunidad autónoma, después de Madrid y Cataluña, que más casos de menores con enfermedades raras cuenta en su Sistema de Protección. En concreto, FEDER celebró la semana pasada un encuentro en Santiago de Compostela entre educadores, equipos técnicos y dirección sobre menores con ER atendidos por el SPI a nivel autonómico.

De esta forma, los datos que nos ha facilitado la Administración gallega al proyecto han permitido identificar esta necesidad y crear estos primeros lazos de colaboración para asumir los retos de estos niños, niñas y jóvenes como una responsabilidad compartida. «Porque sólo así podremos dar una cobertura integral a las necesidades de estos menores» aseguró María Manuela Arufe, de la Junta Directiva de FEDER, durante la bienvenida del acto.

En él, tomaron parte Jacobo José Rey Sastre, Director General de Familia, Infancia y Dinamización Demográfica de la Xunta de Galicia, y Jorge González Fernández, Jefe del Servicio de Protección de Menores, como principales representantes de la Administración.

Esta primera piedra la pusieron de la mano de la Administración, y también de profesionales históricos que conocen de primera mano el proyecto, alianzas como el Consejo General de Enfermería de A Coruña para fomentar el acogimiento entre esta comunidad profesional, y los profesionales del servicio de acogimiento, de los centros de protección y del tejido asociativo gallego a través de FEGEREC.

Juntos, como primer paso, desarrollaron un grupo de trabajo de análisis de Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades que permita identificar los retos del proyecto a nivel autonómico a fin de ponerlo en marcha siguiendo el ejemplo de otras comunidades como Madrid, Murcia o Ceuta, coincidiendo además con la reciente puesta en marcha de la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras.

Entre las principales conclusiones de este primer análisis, se extrae la necesidad de información sobre las enfermedades raras por parte de los profesionales implicados en la atención de estos menores, el impulso de más familias acogedoras y de la sensibilización frente a esta realidad. Además de las dificultades que supone la rotación de los profesionales y la falta de recursos para la atención de los menores.

En cuanto a las oportunidades y fortalezas, destacó la fuerte profesionalización sobre enfermedades raras que favorecerá la formación de los diferentes equipos multidisciplinares de Galicia, lo que implicaría una detección y una atención especializada, así como dar respuesta a los derechos fundamentales de educar en familia y atender a sus necesidades especificas y el conocimiento profesional sobre las estas patologías que permita trabajar con las familias de forma específica en la intervención.

Continuidad en la Comunidad de Madrid

Además de al Ministerio y la Administración gallega, FEDER también ha presentado sus datos en la Comunidad de Madrid donde desarrolla el proyecto desde sus inicios. En concreto, los datos fueron trasladados en plena campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras a Ana Cristina Gómez Aparicio, Subdirectora General de Protección a la Infancia, de la Dirección General de Infancia, Familias y Natalidad de la Comunidad de Madrid, así como con el área de coordinación de centros y con el área de adopción y acogimiento familiar para planificar las acciones a realizar en este año 2022.

En este marco, FEDER subrayó la importancia de contar con una atención integral por parte de la administración que dé cobertura a las necesidades y los derechos de estos menores. Para ello, desde FEDER volvieron a tener las mano a la administración a través del Proyecto AcogER para seguir apoyando a la infancia con enfermedades raras del Sistema de Protección a la Infancia.

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