Impulsamos la sensibilidad de casi 40.000 jóvenes frente a los menores con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 4 de Mayo de 2022 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

• Ambas entidades desarrollan desde 2014 el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ dirigido a jóvenes de entre 10 y 18 años que desarrollan actividades dirigidas a la diversidad, lograr la igualdad de oportunidades y eliminar la discriminación.
• La organización ha desarrollado un análisis previo y posterior al proyecto que evidencia que «tras su desarrollo, los chavales se sienten más cercanos a quienes, con su edad, hacen frente a una enfermedad poco frecuente», en palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
• El acto se ha celebrado en Madrid, que es «una de las autonomías más comprometidas con nuestra causa. Y ejemplo de ello es el Plan cuya actualización se prevé este 2022 o el convenio que nos une a la Consejería de Familia, Juventud y Política Social y que esperamos podamos reactivar este mismo año» ha señalado Carrión.

Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado hoy en Madrid los resultados de impacto del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que, desde 2014 hasta ahora, ha sensibilizado a casi 40.000 jóvenes de casi 300 centros educativos de todo el país de la mano de Sanofi Genzyme.

Este proyecto, dirigido a los últimos cursos de Educación Primaria, ESO, Bachillerato y FP, interviene de forma directa en las aulas e implica a profesorado y alumnado en el desarrollo de actividades que impulsen la diversidad, lograr la igualdad de oportunidades y eliminar la discriminación. Para identificar si los objetivos se cumplen o no, FEDER ha desarrollado un análisis previo y posterior al proyecto en cada centro.

Del mismo, se identifica que un 46% todavía creía que tener compañeros con enfermedades poco frecuentes afectaban en el ritmo de la clase y un 35% sentía que compartía pocas cosas con este colectivo. Sin embargo, al finalizar el proyecto, además de evidenciar que conocían mucho más sobre las enfermedades raras y la importancia de su investigación, estos porcentajes se redujeron en un 5%.

Esto constata que, «tras el proyecto, los chavales se sienten más cercanos a quienes, con su edad, hacen frente a una enfermedad poco frecuente» ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha subrayado que a través de este proyecto «trabajamos hacia una sociedad inclusiva que garantice la educación, pero también hacia una sociedad más preparada para asegurar el acceso al empleo y los recursos para las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico».

Un reto cada vez más frecuente: la coordinación entre Sanidad, Educación y Políticas Sociales

El acto ha contado con una gran representación institucional de las áreas de Sanidad, Educación y Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid. En concreto, a través de Jorge Elías de la Peña y Montes de Oca. Director del Área Territorial Madrid-Este de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño Gómez. Director General de Atención a Personas con Discapacidad. Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid y Carolina Rodríguez Gay. Jefa de Área de Atención al Paciente, de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente. Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

«Porque estamos seguros de que es aquí, desde el ámbito local, desde donde podemos partir ese viaje hacia lo global que nos une y nos trae aquí: la inclusión social» ha señalado Carrión. De hecho, «no es casualidad que lo hagamos desde aquí, desde la Comunidad de Madrid. Porque ha sido históricamente una de las autonomías más comprometidas con nuestra causa. Y ejemplo de ello es la puesta en marcha del Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria para las personas con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid, cuya reactivación se prevé este 2022». Pero también «el convenio que desde hace años nos une a la Consejería de Familia, Juventud y Política Social y que esperamos podamos reactivar este mismo año».

La representación de estas áreas es «algo que no siempre es fácil y que desde aquí quiero reconocer y agradecer expresamente», en palabras de Juan Carrión, quien también ha agradecido a Fco. Javier Corpa Rubio, Alcalde de San Fernando de Henares, por hacer posible este espacio de la mano del Instituto Vega del Jarama así como a profesorado y alumnado que han trasladado en primera persona su experiencia.

A ellos se ha unido la experiencia de las más de 20 personas voluntarias y 13 asociaciones, representadas en este marco por Juan José Prieto, de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert, y a Elena Rodríguez, de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, que han acompañado a FEDER y a Sanofi para aterrizar el proyecto en cada aula. Junto a ellos, también han tomado parte quienes miran al futuro, ya que en este mismo espacio también ha intervenido el Dr. Víctor Martínez González, Investigador del Centro de Investigación Biomédica de en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).