Incorporar la perspectiva de los pacientes en la acción europea sobre redes de referencia, objetivo prioritario de FEDER

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 8 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Recientemente se ha presentado una acción conjunta (Joint Action en inglés) para integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en los sistemas nacionales de salud de cada país miembro.
• Estas redes son el mecanismo europeo puesto en marcha en 2016 para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las raras, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.
• FEDER valora esta iniciativa como una oportunidad para lograr la coordinación efectiva del modelo europeo con la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia además de para garantizar la representatividad de los pacientes.

Nota de prensa | Integrar la perspectiva de los pacientes en la acción conjunta europea para la integración de las Redes Europeas de Referencia en los sistemas nacionales de salud es una de las principales prioridades en la actualidad para FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.

Este 2024 se ha puesto en marcha una acción conjunta (Joint Action, en inglés) que busca integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia (ERN) en cada país. Estas redes tienen especial relevancia para las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. 

Cada una de ellas -suman un total de 24- responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las raras, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje. Por ello, desde su puesta en marcha en 2016, FEDER viene incidiendo en la necesidad de incorporar la experiencia española en esta red, pero también trabajar para integrar el modelo europeo en nuestra red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), ya que son éstos los hospitales que pueden participar de ellas.

Ante este contexto, FEDER considera que esta nueva acción conjunta, lanzada este mismo mes de marzo y con una duración de 3 años, es una oportunidad para lograrlo. De hecho, España lidera uno de los nueve grupos de trabajo en los que se divide la estructura de la acción conjunta europea a través del Hospital La Paz de Madrid, que lidera también una de las redes europeas: la de trasplante infantil.

En este contexto de doble oportunidad, FEDER se ha reunido con los responsables de dicha unidad, pero también con Cristina González del Yerro, la Subdirectora General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación. Reuniones que se han llevado a cabo al hilo del lanzamiento de la acción europea para trasladar no solo la importancia de coordinar el modelo CSUR con el de las ERNs, sino también para formar, informar y sensibilizar a los profesionales sanitarios al respecto. Todo ello con un único objetivo: mejorar la atención a los pacientes.

El papel de nuestro país y del movimiento asociativo español

España forma parte a día de hoy de las 24 Redes Europeas de Referencia con más de 100 CSUR. Lograr la coordinación efectiva entre ambos modelos es uno de los objetivos principales de un nuevo grupo de trabajo que FEDER coordina con pacientes españoles que participan en los grupos europeos de defensa del paciente (ePAGs, por sus siglas en inglés) que forman parte de las ERNs. 

En concreto, forman parte del grupo representantes de pacientes de las redes europeas las entidades HIPOFAM, AIRG-E, ANSEDH, SAMS, DPPE, DEBRA España, HHT, SIMA, SAF España y FARPE representando a enfermedades renales raras, vasculares multisistémicas, del tejido conectivo y musculoesqueléticas, de la piel, del ojo, neuromusculares y cardiacas, entre otras, que se unen ahora en FEDER para compartir experiencias y enriquecer la mejor fórmula de trabajar con cada red.

El reto surge también ante el horizonte de una nueva convocatoria de Redes Europeas. Desde este grupo de trabajo se busca trabajar para abordar dos retos clave: alcanzar la presencia real y efectiva de España en las ERNs a través de los médicos expertos conocidos por los pacientes. 

Y, por otro, garantizar la representatividad de los pacientes, tanto desde el punto de vista estatal como europeo. Así, de hecho, se puso de manifiesto en la Conferencia sobre Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia que el Comité Económico y Social Europeo celebró en Bilbao el pasado mes de octubre en el marco de la Presidencia Española del Consejo de la Unión Europea o ante iniciativas nuevas como la participación de España en esta nueva Joint Action.