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Federación española de enfermedades raras

Inscripciones abiertas para nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Castilla-La Mancha

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Inscripciones abiertas para nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Castilla-La Mancha

Fecha/Hora de publicación: | Castilla la Mancha

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Talavera de la Reina acogerá el próximo 22 de noviembre nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Castilla-La Mancha. La cita tendrá lugar en el Salón de actos del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado y se plantea como un espacio de encuentro entre profesionales, familias y pacientes donde compartir experiencias e identificar de manera conjunta los desafíos prioritarios que afrontar y las posibles soluciones existentes en la comunidad. 

Las jornadas buscan, además, sensibilizar, informar y formar a distintos profesionales, familias y personas afectadas sobre los progresos en Castilla-La Mancha y potenciar la identificación de necesidades comunes.

Desde FEDER trabajamos en la defensa de nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero somos conscientes de que la mayor parte de las competencias que afectan a las enfermedades raras y sin diagnóstico son competencia de las comunidades autónomas. Por ello consideramos primordial, el desarrollo de actividades como estas focalizadas en la realidad de cada autonomía. En este marco y con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros. 

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