Instamos a López Miras, Presidente de Murcia, a dar continuidad al Plan de Enfermedades Raras y al apoyo al movimiento asociativo autonómico

Fecha/Hora de publicación: Jueves 14 de Marzo de 2024 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a Fernando López Miras, Presidente de la Región de Murcia, a dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) y al apoyo al movimiento asociativo autonómicos como fórmula para dar respuesta a las necesidades de este colectivo en la comunidad.

La noticia se produce esta semana tras una reunión entre López Miras, Juan Carrión, Presidente de nuestra organización y Fundación, y David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva y Representante Territorial autonómico, quienes trasladaron los retos de las más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad rara o están en busca de diagnóstico en la Región de Murcia. Personas representadas por FEDER y por las 18 organizaciones que la acompañan a nivel autonómico.

Un colectivo que enfrenta retos comunes, especialmente en materia de diagnóstico y tratamiento, pero también a nivel clínico, social, educativo y laboral. Por este motivo, la Región de Murcia impulsó en 2017 su Plan de Integral de Enfermedades Raras (PIER) conformado por nueve ejes de actuación: epidemiología; información; prevención, detección precoz y diagnóstico; atención sanitaria; recursos terapéuticos; educación; coordinación sociosanitaria; formación e investigación.

El plan ha tenido continuidad hasta 2022 y tras un informe de evaluación desarrollado el año pasado se concluye que ha alcanzado en torno al 50% de las acciones previstas en cada una de las líneas, motivo por el que FEDER solicita una actualización del mismo que permita desarrollar todas las acciones que no se han impulsado.

Y lo hace instando a «escuchar a todas las asociaciones de pacientes de enfermedades raras así como a los profesionales sociales, sanitarios y educativos» ha trasladado Carrión, que traslada la importancia de dar continuidad al PIER por todos los avances que ha supuesto y por todas las áreas que aún quedan por cubrir.

Entre ellas, ha aludido a la importancia de que los presupuestos generales de este año contemplen un apoyo en la sostenibilidad de la acción de FEDER para apoyar también al tejido asociativo autonómico que históricamente actúa como proveedor de servicios, impulsor de la investigación y transformador social.

Retos para una mejor atención integral

Para FEDER, la actualización del plan debería contemplar prioritariamente la estructuración y definición de la unidad coordinadora de enfermedades raras, así como la implantación efectiva de la figura del gestor de casos y el protocolo de coordinación sociosanitaria.

Además, trasladan la importancia de reforzar la atención sanitaria especializada en red. Actualmente Murcia cuenta con 6 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que participan en 2 Redes Europeas de Referencia (ERNs), pero «es necesario seguir impulsando nuevos centros y garantizar su coordinación con otros hospitales españoles y europeos».

En esta línea, ha señalado también la importancia de dotar de recursos al Sistema de Información en Enfermedades Raras (SIER), la Unidad de Genética y el Centro de Bioquímica cuya acción es clave para el conocimiento epidemiológico e impulsar la investigación de estas patologías.