
Jornada Debate sobre Enfermedades Raras: de Europa a las Comunidades Autónomas
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El pasado lunes 25 de noviembre, la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid acogió la Jornada Debate sobre la Estrategia de Enfermedades Raras, que reunió a expertos para hablar sobre los avances en o que concierne a estas patologías.
El objetivo fue debatir la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras, impulsando un Plan de Acción Europeo y la coordinación entre gobiernos para mejorar la atención y calidad de vida de los que padecen estas condiciones.
Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y FEDER, destacó la importancia de un Plan de Acción Europeo para mejorar el diagnóstico y tratamiento, destacando la importancia de la cooperación entre gobiernos. También se abordaron estrategias nacionales y regionales, con la ponencia de María Fernández, miembro del Ministerio de Sanidad, y coordinadores de comunidades autónomas como Canarias y Castilla-La Mancha.
Compartir en:
Noticias relacionadas
La Asamblea de Madrid acoge el acto autonómico madrileño por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Los derechos de las más de 472.500 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias en la Comunidad de Madrid serán el tema central de nuestro Acto Institucional...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos con el Ministerio de Sanidad para evaluar los avances logrados y retos pendientes en cribado neonatal
Fecha de publicación:
La Unidad de Cribado Poblacional del Ministerio de Sanidad se ha reunido el pasado miércoles con FEDER para analizar el programa de cribado neonatal como elemento clave para mejorar el pronóstico y...
Tipo de noticia:Incidencia política
El 21 de marzo recordamos a nuestro compañero Modesto Díez en el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 21 de marzo el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la Asamblea de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura