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Federación española de enfermedades raras

La Associació Catalana de Fibrosi Quística recibe la visita FEDER

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La Associació Catalana de Fibrosi Quística recibe la visita FEDER

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Associació Catalana de Fibrosi Quística -ACFQ

El pasado 13 de julio, visitamos a la Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) en su sede de Barcelona en el marco de nuestro programa AcERcándonos. En este encuentro participaron el presidente de ACFQ, Paco García Barrios, la representante territorial en Catalunya de FEDER y miembro de su Junta Directiva, Anna Ripoll, además de miembros del equipo técnico de ambas organizaciones.

El programa pretende promover la participación y la comunicación con las más de 400 asociaciones que conforman nuestro movimiento asociativo federado a través de encuentros presenciales en las sedes de estas entidades. El proyecto sigue varios objetivos: en primer lugar, incrementar la cercanía y proximidad de FEDER con su movimiento asociativo, así como reconocer la misión de FEDER a la vez que conocemos las prioridades de nuestro movimiento asociativo.

ACFQ lleva trabajando desde el año 1988 para mejorar la calidad de vida de los afectados por Fibrosis Quística y sus familias a través de la cobertura de servicios de información y orientación, de acogimiento y de interlocución tanto con unidades de referencia como con la administración pública. Su acción también va enfocada a la lucha contra las causas que provocan esta enfermedad.

Sobre la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Esta patología da lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones, lo que provoca infecciones e inflamación que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.

Este espesamiento en las mucosidades hace que sea más fácil la acumulación de bacterias o pequeños organismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias.

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