La corresponsabilidad será uno de los objetivos clave para 2023 del proyecto “Perspectiva de Género en enfermedades raras”, impulsado por FEDER

Fecha/Hora de publicación: Jueves 17 de Noviembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

» El proyecto, desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras gracias al apoyo de la compañía Kyowa Kirin, pretende paliar las situaciones de especial vulnerabilidad que las mujeres presentan ante las enfermedades poco frecuentes, así como promover sistemas integrales de cuidado desde una perspectiva de género, que promuevan la corresponsabilidad entre mujeres y hombres tanto como pacientes como en su papel de cuidadores.

» El plan de igualdad 2020-2024 de FEDER recoge el objetivo de impulsar la perspectiva de género en la gestión de la entidad de modo transversal reflejándose en los servicios prestados desde la Federación a personas, socios y sociedad y desarrollando acciones específicas para paliar la especial vulnerabilidad de la mujer dentro del colectivo de enfermedades poco frecuentes.

» La realidad que ha motivado este proyecto queda reflejada en los datos extraídos por la Federación que muestran que son las mujeres quienes solicitan apoyo del Servicio de Información y orientación en un 80% de los casos y quienes requieres de apoyo psicológico en un 94% de ellos.

La Federación Española de Enfermedades Raras acaba de renovar su colaboración con la compañía Kyowa Kirin para el desarrollo de su proyecto “Perspectiva de Género en enfermedades raras”, que se enmarca en el plan de igualdad 2020-2024 de la Federación.

Este importante proyecto tiene como objetivo promover el abordaje de la perspectiva de género en el colectivo de las enfermedades raras, generar conocimiento sobre las necesidades y el bienestar multidimensional de las mujeres que conviven con una ER, promover el empoderamiento de las mujeres a través de una red de apoyo social, promover la corresponsabilidad familiar en la lucha por la igualdad de género e impulsar políticas dirigidas a la perspectiva de género en todas las acciones de incidencia política de la Federación.

Las enfermedades raras son enfermedades de carácter crónico y, generalmente, discapacitante que presentan una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos especiales y combinados, a la par que suponen un desafío para los sistemas de salud al ser grandes desconocidas y en consecuencia de difícil abordaje.

Convivir con una ER, o ser familiar cercano de alguien que padece una ER, y no disponer de información, diagnóstico y/o tratamiento supone un riesgo para la salud mental e inserción sociolaboral tanto de los afectados como de sus cuidadores principales en general, pero tal como ha identificado FEDER, la situación es especialmente preocupante en lo relativo a las mujeres.

Alrededor del 80% de personas a las que atiende el Servicio de Información y Orientación son mujeres, al igual que el 94% de personas atendidas por el Servicio de Atención Psicológica. Por lo tanto, el presente proyecto propone indagar en las necesidades multidimensionales de aquellas mujeres directamente afectadas por y/o estrechamente relacionadas con alguna ER en España, centrándose en los siguientes tres perfiles: mujer portadora de una ER, mujer afectada por ER o sin diagnóstico, y mujer cuidadora de una persona afectada por una ER o sin diagnóstico.

Además y desde 2021 desde el Servicio de Información y Orientación y el servicio de atención psicológica de la federación, se establecieron diferentes criterios de vulnerabilidad para priorizar la atención de los casos más urgentes que en el caso de las mujeres incluyen mujeres embarazadas, y en situación de violencia de género y/o intrafamiliar.

Gracias a este proyecto, que cuenta desde su inicio con el apoyo de la compañía Kyowa Kirin, FEDER ha podido no solo evaluar el estado de situación de las mujeres que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de sus atenciones y los grupos focales establecidos a tal efecto, sino que ha podido desarrollar talleres específicos de apoyo psicológico como son aquellos enfocados a las vivencias del duelo de las mujeres tras la pérdida temprana de un hijo o la atención en el rol de cuidadoras principales y/o familias monoparentales.

Además, en su proyecto para 2023, FEDER ha querido poner el foco en la corresponsabilidad, desarrollando el nuevo taller “Cuidando juntos, la corresponsabilidad en los cuidados en ER”, un grupo de apoyo mutuo que tiene por objetivo el desarrollo apoyo a las familias y personas cuidadoras, considerando los nuevos modelos familiares y el relevo generacional en el apoyo a familiares con discapacidad y enfermedades raras, teniendo en cuenta la perspectiva de género y la responsabilidad social en los cuidados.

Este taller viene a sumarse a los ya planificados para 2022, que incluyen temáticas tales como el asesoramiento genético, el autocuidado, el manejo del estrés en enfermedades autoinmunes poco frecuentes o el duelo gestacional y Perinatal.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha querido resaltar la importancia de este proyecto, el compromiso de FEDER por la igualdad y su agradecimiento a las entidades solidarias como Kyowa Kirin que han hecho posible esta iniciativa. “Las mujeres de nuestro colectivo sufren especiales dificultades como son un mayor retraso diagnóstico y también son quienes de manera mayoritaria se encargan de los cuidados. Por ello, para lograr una verdadera equidad y paliar el importante impacto psicológico que esta realidad tiene en ellas, resulta fundamental el desarrollo de este tipo de proyectos que pongan el foco en este colectivo especialmente vulnerable y trabaje por modificar esta situación”, ha afirmado Carrión.

"Desde Kyowa Kirin nos sentimos muy orgullosos de poder colaborar en un proyecto como este, que apuesta por integrar la perspectiva de género en relación con las enfermedades raras. Sabemos que estas patologías poco frecuentes tienen un gran impacto en el día a día de los pacientes, sus familias y cuidadores, afectando especialmente a las mujeres por la figura que ejercen como cuidadora principal. Se trata de una cuestión de gran relevancia que ni queremos, ni podemos olvidar, ya que todo ello perjudica sus posibilidades de desarrollo personal, social y profesional”, comenta Claudia Coscia, General Manager del Sur de Europa de Kyowa Kirin.