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Federación española de enfermedades raras

La familia FEDER, por primera vez en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias

Juan Carrión, presidente de FEDER, posando junto a la imagen de los Premios Princesa de Asturias.

La familia FEDER, por primera vez en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias

Fecha/Hora de publicación: | Asturias

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han estado representadas por primera vez en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias 2023 a través de nuestro presidente, Juan Carrión, que viajó a Oviedo para representar a la familia FEDER en este acto presidido por Sus Majestades los Reyes y con la presencia de Su Alteza Real la Princesa de Asturias.

En este contexto, Carrión pudo compartir con todos los asistentes este emocionante momento en el que se distinguió a Meryl Streep (Artes); Nuccio Ordine (Comunicación y Humanidades); Hélène Carrère d'Encausse (Ciencias Sociales); Eliud Kipchoge (Deportes); Haruki Murakami (Letras); Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (Cooperación Internacional); Jeffrey Gordon, E. Peter Greenberg y Bonnie L. Bassler (Investigación Científica y Técnica); y Mary's Meals (Concordia).

Además, nuestro Presidente también pudo reunirse con el movimiento asociativo asturiano, conformado hoy por 7 entidades que representan a las más de 70.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico.

Premios Princesa de Asturias 2023

Su Majestad el Rey y Su Alteza Real la Princesa de Asturias hicieron entrega de los galardones, que en su edición de 2023 han recaído en:

- Premio Princesa de Asturias de Comunicación y Humanidades: Nuccio Ordine. 
Filósofo, escritor y experto en teoría literaria, es reconocido mundialmente como uno de los mayores conocedores del pensamiento y la literatura renacentistas, y, concretamente, de la figura del humanista napolitano Giordano Bruno. Fallecido el 10 de junio de 2023, recogen el galardón su pareja, Rosalia Broccollo y su hermana, María Ordine.

- Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional: Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas. 
La Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi, por sus siglas en inglés) es una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es descubrir y desarrollar tratamientos para enfermedades consideradas «olvidadas» o desatendidas, y para otras relacionadas con la pobreza y el subdesarrollo.

- Premio Princesa de Asturias de los Deportes: Eliud Kipchoge. 
Apodado el Filósofo por su destreza estratégica en las carreras y su capacidad de concentración, Kipchoge es el actual campeón olímpico de maratón y ha ostentado el récord mundial de la disciplina hasta octubre de 2023, con una marca de 2:01:09, establecida en el Maratón de Berlín en 2022, con la que rebajó en treinta segundos la fijada hasta ese momento por él mismo en esta competición en 2018.

- Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica: Jeffrey Gordon, E. Peter Greenberg y Bonnie L. Bassler. 
Jeffrey Gordon ha sido el pionero en el estudio del microbioma humano, el conjunto de microorganismos que habitan nuestro intestino (decenas de billones: varias veces más que el total de nuestras propias células) y su influencia en la salud humana, no solo en la nutrición, la digestión y el metabolismo (diabetes, obesidad, malnutrición) sino también en el desarrollo neurológico e inmunitario de niños y jóvenes.
Bonnie L. Bassler y E. Peter Greenberg son pioneros en el estudio de la comunicación entre bacterias mediante la emisión de ciertas sustancias, y de cómo la formación de grandes grupos genera un comportamiento diferente al que tienen cuando están aisladas. Es lo que se denomina quorum sensing (término acuñado por Greenberg en un artículo científico de 1994).

- Premio Princesa de Asturias de Ciencias Sociales: Hélène Carrére d’Encausse. 
Licenciada en Ciencias Políticas en 1952 en el Instituto de Estudios Políticos de París (SciencePo), se doctoró en Historia en 1963 con una tesis sobre la revolución en Asia central, y en Letras y Humanidades en 1976 con un trabajo acerca de los bolcheviques y la nación. Fallecida el 5 de agosto de 2023.
Docente de Historia en la Universidad París 1, en 1969 se incorporó como profesora e investigadora a SciencePo, donde dirigió el departamento de Estudios Soviéticos del Centro de Investigaciones Internacionales y desarrolló gran parte de su carrera. Fue profesora en el Colegio de Europa en Brujas y visitante en varias universidades de fuera de Francia. Como historiadora, Carrère d'Encausse es una referencia internacional en estudios eslavos, especialista en la extinta Unión Soviética (URSS) y Rusia.

- Premio Princesa de Asturias de la Concordia: Mary`s Meals.
Mary's Meals es una organización sin ánimo de lucro con sede en la localidad escocesa de Dalmally, cuyo principal objetivo es suministrar una comida diaria a niños en edad escolar en su centro educativo.

- Premio Princesa de Asturias de las Artes: Meryl Streep. 
Con tres premios Oscar, ocho Globos de Oro, dos BAFTA y tres Emmy, tras más de cuarenta años de carrera como actriz, Meryl Streep está considerada como una de las mejores actrices contemporáneas.

- Premio Princesa de Asturias de las Letras: Haruki Murakami. 
Convertido en autor de culto y traducido a más de cuarenta idiomas, Murakami es, según los especialistas, un escritor inquietante, con una prosa en la que se aprecian influencias de autores como Dostoievski, Dickens, Capote o Vargas Llosa (Premio Príncipe de Asturias de las Letras 1986).

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