La puesta en marcha de la nueva Estrategia Madrileña de Coordinación Sociosanitaria, una prioridad para 400.000 personas con enfermedades raras o sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Martes 24 de Octubre de 2023 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• «Existen grandes precedentes en Madrid, pero ahora es el momento de garantizar la coordinación de todas estas iniciativas a través de un marco común como el que nos ofrece este nuevo plan» ha subrayado Daniel De Vicente, Junta Directiva de FEDER.
•  «Hemos logrado grandes avances en enfermedades raras y especialmente en la última década, con la consolidación del movimiento asociativo madrileño que alcanza hoy 127 organizaciones dentro de FEDER» ha subrayado Isabel Motero, Directora de FEDER.
• La segunda edición de este Foro ha sido posible gracias a la Red de Entidades de FEDER y, de forma concreta, por el apoyo de Grifols, Pfizer, Takeda, la Fundación Jiménez Díaz, Aquadeus y la Comunidad de Madrid.

Nota de prensa | La puesta en marcha de la nueva Estrategia Madrileña de Coordinación Sociosanitaria en Enfermedades Raras es una prioridad para mejorar la atención de las 400.000 personas que, se estima, conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en la comunidad. 

Así se ha puesto de relieve en el segundo Foro Madrileño que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha celebrado en el Sala Magna de la Fundación Jiménez Díaz. En él, se han dado cita más de 70 personas representantes de todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías: pacientes, comunidad profesional, administración, investigadores e industria.

En concreto, durante la bienvenida institucional, han tomado parte Javier Arcos, Director médico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz; Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, y Eva María Borrego Holgado, Directora General de Educación infantil, primaria y especial. 

La segunda edición de este Foro ha sido posible gracias a la Red de Entidades de FEDER y, de forma concreta, por el apoyo de Grifols, Pfizer, Takeda, la Fundación Jiménez Díaz, Aquadeus y la Comunidad de Madrid.

La necesidad de una nueva estrategia autonómica

Existen grandes iniciativas y precedentes en Madrid, como la creación del SIERMA (Sistema de Información en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid), la puesta en marcha del primer Plan para dar respuesta a estas patologías en 2016, las Guías específicas de valoración de la discapacidad, la ampliación de los Programas de Cribado Neonatal a 21 patologías o la gran participación de la comunidad en el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participación en las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

Ahora, es el momento de «garantizar la coordinación de todas estas iniciativas a través de un marco común como el que nos ofrece el plan madrileño de enfermedades raras» ha referenciado De Vicente.

Abordando el impacto clínico y social

Bajo este plan integral se busca dar respuesta a las necesidades más urgentes del colectivo, entre ellas el acceso a diagnóstico. Precisamente por eso, una de las ponencias principales ha abordado el nuevo Código Orpha para casos sin diagnóstico, de la mano de Mª Elena Mateo Marquina, Documentalista de Orphanet España en CIBERER.

En esta línea, Pilar Sánchez Pobre Bejarano, Gerente adjunto de ordenación e innovación organizativa del SERMAS, ha expuesto las rutas asistenciales y la reordenación de la genética en la Comunidad 

Pero además, dado que «las enfermedades raras tienen un gran impacto clínico, pero también social» ha subrayado Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, el Foro también ha abordado las necesidades sociosanitarias en este espacio y, de forma concreta, la enfermería escolar.

Así se ha trasladado a través de la ponencia de Natividad López- Langa, Presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de enfermería escolar y especialista en salud mental, además de en el testimonio de la familia de Laura Sacristan, con dos menores con enfermedades poco frecuentes.

Próximos pasos

«Hemos logrado grandes avances en enfermedades raras y especialmente en la última década, con la consolidación del movimiento asociativo madrileño que alcanza hoy 127 organizaciones dentro de FEDER y que cada vez es mayor y está más implicado en todas las políticas e iniciativas impulsadas por la comunidad» ha subrayado Isabel Motero, Directora de FEDER.

Entre las principales conclusiones, además de la puesta en marcha y el establecimiento de mecanismos de evaluación y seguimiento de la nueva estrategia, también se ha evidenciado la necesidad de divulgar el potencial del proyecto CSUR y su trabajo con las ERNs, tanto en la comunidad profesional como en los pacientes, máxime teniendo en cuenta que el 25% de los CSUR participantes en las ERNs están concentrados en Madrid.  

Asimismo, «es necesario también dar un paso más hacia la coordinación sociosanitaria: motivando el trabajo y abordaje de las necesidades sociales como la enfermería escolar o el espacio sociocomunitario de la infancia con enfermedades raras o sin diagnóstico» ha subrayado Motero durante la clausura. 

Y para todo ello, es necesario incorporar la perspectiva de los pacientes, tanto en las políticas como en las iniciativas de divulgación o formación a la comunidad de expertos. Iniciativas que existen como el Plan de Humanización a nivel autonómico o la Red Únicas a nivel estatal que han de tener continuidad por su impacto en la mejora de la calidad de vida del colectivo, complementándose con otras políticas que complementen y aseguren este objetivo.