Las asociaciones de personas con enfermedades raras destinan más de 7 millones de euros a la investigación en los últimos tres años.

Fecha/Hora de publicación: Lunes 23 de Diciembre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica hoy el informe de conclusiones de la jornada ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’ que celebró hace un mes en Barcelona y del cual se extrae como conclusión principal cómo las asociaciones de personas con enfermedades raras impulsan la investigación destinando más de 7 millones de euros a la misma sólo en los últimos tres años.

Celebrado en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa de la capital catalana, esta cita permitió compartir experiencias poniendo en el centro la investigación en enfermedades raras, el papel del tejido asociativo para impulsarla y el estado de situación actual, donde se identifica una falta de inversión pública y privada en investigación biomédica que hace que sólo el 20% de las más de 7.000 enfermedades raras que se estima existen estén siendo investigadas.

Sobre todo ello, reflexionaron en este marco comunidad investigadora, clínica y pacientes, quienes evidenciaron un cambio de paradigma de un paciente pasivo a un modelo de partenariado, en el cual los pacientes son colaboradores activos e iguales en el diseño y la evaluación de investigaciones, siendo el auténtico motor que impulsa la investigación. Esto pone de relieve cómo los pacientes han de estar implicados y jugar un papel clave estando en el centro del proceso de investigación.  

El papel de FEDER y su Fundación en cifras

Esta realidad que FEDER viene evidenciado durante sus más de 25 años de trayectoria se hace ahora tangible tras el estudio que ha realizado en colaboración con Sermes CRO y gracias al apoyo de Fundación Inocente Inocente que evidencia, entre otros datos, que un total de 139 asociaciones han financiado proyectos de investigación, invirtiendo más de 7 millones de euros en los tres últimos años, además de un gran incremento ya que de 190 proyectos en 2021, se pasó a 236 en 2023 (+25%).

Esto pone de relieve, entre otros, una de las necesidades que FEDER viene demandando en los últimos años: incrementar la inversión pública, recordando que España destina solo el 1,3% de su PIB a investigación, muy por debajo de la media europea (2,2%). Y, junto a ello, generar un sistemas de incentivos a la investigación a través de la declaración de la investigación en Enfermedades Raras como Acontecimiento de Excepcional Interés Público que impulse la investigación de estas patologías.

Las asociaciones de pacientes han convertido las enfermedades raras en una prioridad para el Sistema Sanitario y los tomadores de decisiones. Conscientes de ello precisamente, FEDER impulsó su Fundación con el objetivo de representar al tejido asociativo e impulsar sus proyectos de investigación. Gracias a ello, este año, Fundación FEDER ha destinado 550.000 euros a la investigación, lo que va a permitir apoyar proyectos en todo el país y motivar a los investigadores que necesitan recursos para avanzar.