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Federación española de enfermedades raras

Los futuros médicos sevillanos conocen la realidad de las ER de primera mano

Fotografía de familia tras la sesión.

Los futuros médicos sevillanos conocen la realidad de las ER de primera mano

Fecha/Hora de publicación: | Sevilla

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El 22 de noviembre, los estudiantes del Grado de Medicina de la Universidad de Sevilla han podido conocer lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente de primera mano, de la mano de Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta Directiva y Representante Territorial en Andalucía.

A través del Departamento de Bioquímica Médica y Biología Molecular e Inmunología, la familia FEDER ha estado representada en el programa de la asignatura 'Medicina y Sociedad' a través de la cual hemos podido compartir los retos de lo que supone convivir con estas patologías. De forma concreta, también han podido compartir sus casos las asociaciones de Porfiria y Fibrosis Quística.

Así, hemos compartido lo que supone el acceso a un diagnóstico, que alcanza una media de más de 4 años en nuestro país, así como el impacto de los tratamientos en enfermedades raras, donde sólo el 6% de las miles de enfermedades raras cuentan con medicamentos.

Además, hemos podido compartir el papel del tejido asociativo frente a esta realidad así como el papel de FEDER al respecto.

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