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Federación española de enfermedades raras

Nos encontramos con la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann

AcERcandonos a la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann

Nos encontramos con la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED

En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 20 de marzo nos reunimos con la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelman.

En representación de FEDER acudió Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta Directiva, junto a Regli Garci, técnico del área de Fortalecimiento y Cohesión de FEDER.

Asimismo, por parte de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann contamos con la participación de su presidente, Javier Gómez, quien nos trasladó la realidad de las familias que conforman esta organización y los retos a los que se enfrentan día a día. 

Y es que, a través del proyecto ‘AcERcándonos’ participamos en encuentros presenciales y online para fomentar el diálogo con el movimiento asociativo federado.

Estas reuniones nos permiten compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.
 

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