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Federación española de enfermedades raras

Nos reunimos con la Consejería de educación de la Comunidad de Madrid

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Nos reunimos con la Consejería de educación de la Comunidad de Madrid

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado 2 de noviembre nos reunimos con Nacho Martín Blasco, viceconsejero de política educativa de la Comunidad de Madrid y Eva Borrego Holgado, directora general de educación infantil, primaria y especial para conocerlos tras su nombramiento y trasladarles la realidad del colectivo de enfermedades raras a nivel autonómico, donde se estima que casi medio millón de personas convive con estas patologías o están en busca de diagnóstico.  

Por parte de FEDER, acudieron al encuentro Patricia Arias, responsable de transformación social y Lorena Muñoz, técnico del área de fortalecimiento y cohesión, quienes trasladaron las necesidades de las familias que conviven con estas patologías y buscar respuestas conjuntas a las necesidades sanitarias de los menores con enfermedades poco frecuentes que viven en la Comunidad de Madrid. 

En este encuentro, la Consejería de educación trasladó a FEDER la importancia de que las necesidades sociosanitarias del alumnado con ER de la comunidad de Madrid se puedan abordar a través del Decreto de atención educativa a las diferencias individuales del alumnado en la comunidad de Madrid aprobado este 2023 y en concreto del Plan Incluyo, donde se atienden las necesidades individuales del alumnado, incluyendo las sociosanitarias.

En esta línea, FEDER presentamos nuestros servicios de atención directa, a través de los cuales, el año pasado atendimos en la Comunidad de Madrid, 153 casos de dificultades en la etapa escolar obligatoria. Ante esta situación la Consejería expuso el itinerario ordinario que deben seguir las familias y los profesionales para el abordaje de estos casos y la cobertura de las necesidades de estos menores, así como su firme compromiso para dar respuesta a todos.

Igualmente, la consejería trasladó su interés por trabajar de manera coordinada con la Consejería de Sanidad en el II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sin diagnóstico de la Comunidad de Madrid, para ofrecer un abordaje integral a las necesidades del alumnado de la comunidad de Madrid y buscar vías de coordinación apropiadas

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