Nos sumamos a la celebración del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Fecha/Hora de publicación: Martes 3 de Mayo de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El 3 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas,  13 de diciembre de 2006, acción que entró en vigor el 13 de diciembre de 2006 y que fue ratificado en España en 2008. 

Desde FEDER, nos adherimos a este día porque en España, más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico; de ellas, más del 80% de las personas afectadas por unas enfermedades raras presentan frecuentemente algún tipo de discapacidad certificada. De ellas, el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido. Entre las principales razones, porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada a las secuelas de su enfermedad en relación a sus actividades básicas de la vida diaria.

El reconocimiento de la valoración de la discapacidad facilita el acceso a diferentes prestaciones y apoyos para alcanzar una mayor autonomía personal y una inclusión social real de la persona con enfermedad rara o poco frecuente en la sociedad.

De esta forma, y dadas las características de las enfermedades raras que no cuentan con un tratamiento curativo, el acceso a terapias y recursos es la única opción que tienen los pacientes para mejorar su calidad de vida.

Desde FEDER, creemos que el desarrollo del Proyecto de Real Decreto por el que se establece el procedimiento para el Reconocimiento, Declaración y Calificación del Grado de Discapacidad es una oportunidad para asumir muchos de los retos de las enfermedades raras. 

Por ello, confiamos en que sirva como herramienta para: 

1. En primer lugar, reducir los plazos en la valoración de la discapacidad y homogeneizarlos entre todas las Comunidades Autónomas, porque el tiempo medio de espera es 10’4 meses desde la solicitud hasta la resolución siendo superior en algunas CCAA.
2. Por otro lado, unificar los criterios y procedimientos a fin de garantizar la equidad en la valoración y,
3. por último, reconocer la especificidad de las enfermedades raras y su agravamiento de forma expresa.

Hoy, en la conmemoración de la convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad, queremos incidir en que ninguno de nosotros por sí sólo puede hacer frente a la idiosincrasia de una enfermedad rara. Pero juntos podemos hacer frente a los problemas comunes y más urgentes del quienes convivimos con una enfermedad poco frecuente.