Ponemos de relieve el papel del movimiento asociativo en la investigación de enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Domingo 27 de Octubre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

Desde FEDER y Fundación FEDER queremos poner en valor el papel del movimiento asociativo como pieza clave para el desarrollo de la investigación de las enfermedades raras que afectan a más de tres millones de personas en España.

Para ello, el próximo 19 de noviembre tendrá lugar en Barcelona la jornada “El movimiento asociativo, la llave de la ciencia” con el objetivo de impulsar la investigación en estas patologías y poner en valor a quienes ya lo hacen:  las asociaciones de pacientes de la mano de los centros de investigadores.

Y es que sólo el 20% de las más de 6.313 enfermedades raras que existen están siendo investigadas; una investigación que, dentro y fuera de nuestras fronteras están liderando los propios pacientes gracias a la experiencia, el compromiso y la voluntad de la comunidad investigadora.

Para ello, FEDER presentará los datos de un estudio que ha realizado analizando los tres últimos años y cuyos resultados evidencian el impacto de las iniciativas emprendidas por el movimiento asociativo para la investigación en enfermedades raras, teniendo como objetivo poner de relieve la existencia de una necesidad no cubierta y la movilización social para darle cobertura.

Además, a lo largo de la jornada se compartirán experiencias y propuestas para impulsar y dar continuidad a la investigación que ya existe y que actualmente se está desarrollando a través de órganos como el Ministerio de Ciencia e Innovación, el IIER, el CIBERER o el CIEMAT.

El acto tendrá lugar en el Museo de la ciencia CosmoCaixa de Barcelona el martes 19 de noviembre de 11 a 13.30 horas.  

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La importancia del movimiento asociativo en enfermedades raras

Y es que, el asociacionismo de las personas que viven sin diagnóstico o con una enfermedad rara y sus familias, es la forma de vertebrar al colectivo y convertirlo en protagonista de su propio cambio. Aquellos que enfrentan desafíos similares, se unen para hallar fortaleza frente a retos como el desconocimiento sobre enfermedades raras, la escasez de recursos o la falta investigación.

Porque en este ámbito, los problemas son comunes para todos los proyectos de investigación como la corta duración de los proyectos, la falta de formación científica y de expertos, la falta de provisión pública y de coordinación de recursos, la escasa apuesta por la multidisciplinariedad o el poco atractivo comercial para desarrollar nuevos tratamientos.  

Por ello, desde FEDER y el movimiento asociativo estamos fomentando y llevando a cabo la investigación de estas patologías poniendo todos sus recursos para ellos.

¿Por qué es importante investigar en enfermedades raras?

Desde FEDER fomentamos la investigación por conjuntos de patologías, lo que supone un valor diferencial con respecto a otro tipo de investigación ya que al investigar sobre enfermedades poco frecuentes se descubren cuestiones relacionadas con enfermedades comunes.

Por ello, es importante contar con el apoyo de la administración, las sociedades científicas, de otras entidades de ámbito social así como de la sociedad para apoyar el estudio de estas enfermedades raras ya que el beneficio no es solo para esa patología si no para otras enfermedades frecuentes que, al igual que las enfermedades raras, nos pueden tocar a cualquiera.