Posicionamos el valor de las Estrategias internacionales y estatales en enfermedades raras en el mayor Congreso de Medicamentos Huérfanos del mundo

Fecha/Hora de publicación: Martes 22 de Octubre de 2024 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Trasladar la importancia de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras y cómo éste impactaría a nivel estatal: este fue nuestro objetivo en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC, por sus siglas en inglés) en el que hemos participado por primera vez activamente este año.

Se trata del mayor y más consolidado encuentro mundial sobre este tipo de tratamientos y enfermedades raras, cuya edición europea se celebra anualmente en Barcelona. Esta cita reunió durante la semana a más de 2.000 asistentes, 250 ponentes líderes y 130 expositores de todo el mundo, abarcando todas las etapas del desarrollo de medicamentos huérfanos. 

Si bien asistimos y tomamos parte en el mismo en los últimos cinco años, es este 2024 cuando hemos tomado parte como expertos durante la agenda principal del evento, participando como expertos en el panel sobre ‘el Plan de Acción en Enfermedades Raras: ¿dónde estamos y cómo integrarlo desde el nivel europeo al nacional para un impacto real?’.

En este contexto, fuimos representados a través de Daniel de Vicente que, además de ser miembro de nuestra Junta Directiva, es también miembro de la Junta Directiva de EURORDIS.  A través de su intervención, pudimos reflexionar sobre cómo impactan este tipo de iniciativas en nuestro país donde la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud acaba de ser evaluada y estamos trabajando para darle continuidad.

La mesa sirvió para analizar cómo las últimas presidencias del Consejo de la Unión Europea han contribuido a esta generación de estrategias y cómo cada país está ejecutando sus planes de acción. Para ello, además de Daniel de Vicente, el Panel contó con Flaminia Macchia, Head Global Rare Disease Policy, Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Anne-Sophie Chalandon,Head of Global Public Affairs, Rare Diseases and CGT Policies,Sanofi, Avril Daly,President,Eurordis - Rare Diseases Europe, Gabriella Almberg,Head of Health System Policy & Public Affairs,UCB, y Fabienne Bartoli,Inspector General,French National Authority for Health, y fue moderada por Alexandra Heumber, Directora de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Además, los temas del congreso incluyeron también debates sobre fijación de precios globales, terapia génica, medicina personalizada, trastornos genéticos y muchos otros aspectos críticos de este sector. En definitiva, se trata de una plataforma clave para el intercambio de conocimientos y la promoción de la innovación en el tratamiento de enfermedades raras.

Aterrizando y compartiendo retos internacionales

La cita coincidió con el Encuentro Anual de Socios de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en el que la familia FEDER y también la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) también están representadas por David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva y del Comité de Políticas de RDI, además de por Ainhoa Labaka, del área de Transformación Social de FEDER.

Dentro de su Encuentro Anual de Socios, RDI ha puesto el foco en los últimos avances y retos de la propia organización, con el foco especialmente puesto en la consecución de una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en 2025, motivo por el cual venimos trabajando durante los últimos años de forma muy estrecha para lograr el impulso de la misma de la mano de países como nuestro país que lidera este impulso junto a Egipto, Qatar, Malasia, Francia, Panamá y Chile.

Aprovechando ambas citas, desde FEDER también pudimos mantener encuentros con representantes del movimiento asociativo europeo, especialmente con EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, con el objetivo de definir los próximos pasos en nuestra estrategia conjunta para impulsar, entre otros, nuevas políticas en nuestra causa, como los aspectos que ya se abordan en la mesa en la que participamos en el WODC.

Estos espacios fueron además especialmente estratégicos tras las elecciones europeas del pasado mes de julio y la actual constitución de las comisiones y el Parlamento Euroepo, con el objetivo común de integrar las enfermedades raras como una prioridad en la hoja de ruta de la futura Comisión Europea al hilo de las acciones que venimos realizando en los últimos años y con mayor hincapié durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea durante el año pasado.