Proyecto Género: conocemos sus próximos pasos

Fecha/Hora de publicación: Martes 11 de Julio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El Proyecto Género, que impulsamos desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) gracias al apoyo de Kyowa Kirin, continúa avanzando en su misión de promover la igualdad de género en el colectivo de personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Hasta el momento, se han alcanzado importantes hitos que marcan el progreso y la relevancia de esta iniciativa.

En primer lugar, se ha finalizado con éxito el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de corresponsabilidad. Este espacio de apoyo ha brindado un entorno seguro y de confianza para que las mujeres afectadas por enfermedades raras y sus familias compartan experiencias, conocimientos y estrategias de afrontamiento. El GAM de corresponsabilidad ha fomentado la solidaridad y el empoderamiento, promoviendo la corresponsabilidad familiar en la lucha por la igualdad de género.

Además, se ha llevado a cabo un Taller de Asesoramiento Genético en colaboración con la Sociedad Española de Asesoramiento Genético, con la participación de 14 personas. Este taller ha sido una oportunidad invaluable para que las mujeres obtengan información precisa y personalizada sobre los aspectos genéticos de las enfermedades raras. El asesoramiento genético desempeña un papel fundamental en el proceso de toma de decisiones y en la comprensión de los riesgos y posibilidades de heredar o transmitir una enfermedad rara.

Asimismo, se han recogido casos atendidos desde la perspectiva de género, dentro de los criterios de vulnerabilidad establecidos. Estos casos incluyen a mujeres embarazadas, familias monoparentales, personas que han experimentado duelos gestacionales y/o perinatales, mujeres que conviven con una enfermedad rara, mujeres portadoras de una enfermedad rara y mujeres cuidadoras de personas con enfermedades raras. La identificación de estas categorías permite comprender mejor las necesidades específicas de las mujeres en diferentes contextos relacionados con las enfermedades raras.

Próximos pasos

En cuanto a los próximos pasos, el proyecto se enfocará en la actualización del plan de igualdad, con el objetivo de fortalecer las acciones y estrategias dirigidas a garantizar la equidad de género en todos los ámbitos relacionados con las enfermedades raras. Además, se llevará a cabo la formación de las entidades involucradas en este tema, para asegurar que cuenten con los conocimientos y recursos necesarios para abordar de manera efectiva las cuestiones de género en la atención a las enfermedades raras. Por último, el proyecto Género de FEDER seguirá atendiendo casos de manera específica, brindando un enfoque centrado en las necesidades y particularidades detectadas gracias a esta iniciativa.

El Proyecto Género de FEDER es un importante paso hacia la inclusión y la igualdad en el ámbito de las enfermedades raras. A través de sus diversas acciones y logros hasta ahora, se está generando conciencia y promoviendo cambios significativos en la atención, el apoyo y la mejora de la calidad de vida de las mujeres que viven con estas condiciones.

Sobre el Proyecto Género

El Proyecto Género de FEDER, respaldado por Kyowa Kirin, tiene como objetivo principal abordar la perspectiva de género en el ámbito de las enfermedades raras, especialmente enfocándose en las mujeres que viven con estas enfermedades. Su propósito es generar conocimiento sobre las necesidades y el bienestar integral de estas mujeres, promover su empoderamiento mediante una red de apoyo social, fomentar la corresponsabilidad familiar en la búsqueda de igualdad de género y impulsar políticas dirigidas a la perspectiva de género en todas las acciones de incidencia política de la Federación.

Las enfermedades raras muchas veces son afecciones crónicas y discapacitantes que afectan a un reducido número de personas y representan un desafío para los sistemas de salud debido a su escasa prevalencia y a la falta de conocimiento sobre ellas. Convivir con una enfermedad rara, ya sea como paciente o como familiar cercano, sin tener acceso a información, diagnóstico y tratamiento adecuados, puede ser perjudicial para la salud mental y la integración socio-laboral tanto de los afectados como de los cuidadores principales. Esta situación es especialmente preocupante en el caso de las mujeres, según se ha identificado.

Un alto porcentaje de las personas atendidas por el Servicio de Información y Orientación y el Servicio de Atención Psicológica de FEDER son mujeres, lo que destaca la importancia de comprender y abordar las necesidades específicas de las mujeres afectadas por enfermedades raras o estrechamente relacionadas con ellas. Por lo tanto, el proyecto se centra en tres perfiles principales: mujeres que son portadoras de una enfermedad rara, mujeres que se ven directamente afectadas por una enfermedad rara o que aún no han sido diagnosticadas, y mujeres que cuidan a personas afectadas por una enfermedad rara o que aún no han sido diagnosticadas.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, subraya la relevancia de este proyecto y el compromiso de la organización con la igualdad de género. Agradece a entidades solidarias como Kyowa Kirin por hacer posible esta iniciativa. Carrión destaca las dificultades especiales que enfrentan las mujeres en este colectivo, como el retraso en el diagnóstico y su papel predominante en los cuidados. Para lograr una verdadera equidad y mitigar el impacto psicológico significativo que esto tiene en ellas, considera fundamental desarrollar proyectos que se centren en este grupo especialmente vulnerable y trabajen para modificar esta situación.