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Federación española de enfermedades raras

Recogemos la solidaridad con las enfermedades raras que aportaron más de 3000 personas en la XI Edición de la Carrera 'Guardia Civil' de Zamora

Fotografía del guion del evento Acto de entrega de la recaudación de la XI Edición de la carrera Guardia Civil de Zamora

Recogemos la solidaridad con las enfermedades raras que aportaron más de 3000 personas en la XI Edición de la Carrera 'Guardia Civil' de Zamora

Fecha/Hora de publicación: | Zamora

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El pasado 12 de octubre, coincidiendo con el Día de la Hispanidad, se hizo entrega de la recaudación de la XI Carrera 'Guardia Civil' de Zamora, iniciativa en la que más de 3.000 personas llenaron de solidaridad las calles de la ciudad castellanoleonesa el pasado 25 de septiembre para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes a través de la XI edición de la Carrera de la Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER.

Esta generosa donación destinada a la investigación, resulta fundamental para los pacientes y sus familias, puesto que las personas con una patología poco frecuente esperan una media de 4 años para obtener un diagnóstico y menos de la mitad de los pacientes reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan, solo un 20% de las más de 6000 enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas.

Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras, se quiere mostrar un profundo agradecimiento a todas las personas que han participado su ayuda, no solo para impulsar la investigación sino para dar visibilidad a la realidad de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.

Tal como y como expresaba Mónica Rodríguez en su intervención final en la carrera "queremos reiteraros nuestro agradecimiento y también brindar uno muy especial a todas las personas que desde hace más de 10 años, permiten que este ilusionante momento sea posible. Gracias a la Guardia Civil de Zamora, a la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, a Raúl Vara, a todos los voluntarios y a todas las personas que han venido participando durante estos años y han permitido avanzar a la esperanza. Gracias por estar ahí, en nombre de toda la gran familia FEDER, de la que vosotros ya sois también parte".

Todos los beneficios de la carrera, concretamente los 20.380 euros recaudados en esta undécima edición, se destinarán un año más a la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras, concretamente a su convocatoria de ayudas dirigida a impulsar la investigación en diagnóstico y tratamiento para enfermedades poco frecuentes. Desde sus inicios, este evento impulsado por el Sargento 1º de la Guardia Civil Raúl Vara y la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo ha logrado recaudar más de 170.000 euros para esta causa.

 

 

 

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