Reforzamos nuestro compromiso con la investigación en enfermedades raras y sin diagnóstico para 2025

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 8 de Enero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

Este año 2025 se presenta como un punto de inflexión para nuestra federación, donde la investigación será uno de nuestros objetivos prioritarios. Con la experiencia acumulada a lo largo de los últimos años y con los más de 7 millones de euros invertidos en investigación durante el último trienio, desde FEDER nos comprometemos a fortalecer el apoyo a proyectos innovadores que ofrezcan soluciones concretas para los pacientes.

Esta apuesta por la investigación se traduce en la creación de sinergias más robustas entre el movimiento asociativo, los centros de investigación y las entidades financiadoras. No solo buscaremos aumentar la cantidad de proyectos apoyados, sino también su calidad y alcance, garantizando que los resultados se traduzcan en mejoras tangibles para las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Asimismo, 2025 será un año clave para consolidar alianzas internacionales que permitan el intercambio de conocimiento y el desarrollo de investigaciones. El objetivo es reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar los tratamientos existentes y, sobre todo, ofrecer esperanza a millones de personas y familias que viven con estas patologías.

En la actualidad, se identifican sólo en Europa 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que hablamos de más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20% están siendo investigadas y, en gran parte de los casos, es gracias al liderazgo de los propios pacientes y al compromiso de la comunidad investigadora.

Con esta inversión histórica y el impulso de la IX convocatoria de ayudas lanzada en 2024, desde FEDER reafirmamos nuestro papel como referente en el impulso de la investigación en enfermedades raras, abriendo nuevas vías para la esperanza y el progreso científico. En 2025, la Federación seguirá avanzando con pasos firmes, consolidando su posición como un actor clave en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad rara.

Nuestro movimiento asociativo ha marcado un hito histórico en 2024: Más de 7 millones de euros destinados a la investigación en enfermedades raras

El movimiento asociativo de enfermedades raras se posiciona como un agente clave en la investigación de estas patologías invirtiendo, en los últimos tres años, más de 7 millones de euros destinados a distintos proyectos.

Este hito refleja el compromiso continuo de FEDER y nuestro movimiento asociativo para situar la investigación como un pilar fundamental en la lucha contra las enfermedades raras. En este periodo, la Federación ha consolidado su apoyo a través de varias convocatorias de ayudas, alcanzando un impacto tangible en el desarrollo de tratamientos y diagnósticos más precisos.

El papel del movimiento asociativo va mucho más allá de la simple financiación. Las asociaciones de pacientes se han convertido en un motor fundamental para la investigación, impulsando estudios innovadores, participando activamente en ensayos clínicos y colaborando estrechamente con centros de investigación y profesionales sanitarios. Este movimiento no solo facilita recursos económicos, sino que también aporta conocimiento en primera persona sobre las necesidades reales de los pacientes y sus familias.

Además, el movimiento asociativo actúa como una plataforma de visibilidad, sensibilizando a la sociedad y las instituciones sobre la importancia de invertir en investigación para enfermedades poco frecuentes. Las campañas de concienciación, la participación en foros internacionales y el trabajo constante en redes colaborativas permiten que la voz de los pacientes llegue cada vez más lejos, generando un impacto positivo tanto en políticas públicas como en el desarrollo de nuevos tratamientos.

Nuestro movimiento asociativo también cumple una función clave en la formación y capacitación de los propios pacientes y sus familias, proporcionándoles herramientas para participar de forma activa y consciente en los procesos de investigación. Esta implicación directa no solo mejora los resultados de los estudios, sino que fortalece el vínculo entre pacientes, investigadores y profesionales sanitarios.

Accede aquí al informe de la jornada sobre investigación en enfermedades raras 

Fundación FEDER lanza su mayor convocatoria anual de ayudas a la investigación en 2024

En 2024, desde Fundación FEDER hemos lanzado nuestra IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación, la más ambiciosa hasta la fecha, con el objetivo de respaldar iniciativas científicas y fomentar la colaboración entre investigadores, instituciones y pacientes. Esta convocatoria, que coincide con el 25 aniversario de FEDER, se presenta como una iniciativa extraordinaria y representa un paso fundamental para seguir fortaleciendo el tejido investigador.

Desde su creación en 2015, esta convocatoria ha apoyado 36 proyectos en toda España a través del tejido asociativo federado. En su novena edición, desde Fundación FEDER buscamos financiar 23 proyectos con una dotación de 550.000 euros, enfocados en el diagnóstico, el tratamiento, la investigación psicológica y social, así como en la movilidad del personal investigador.

Esta novena edición es la convocatoria con mayor impacto en la historia de nuestra organización. Mientras que el año pasado se apoyaron 7 proyectos, este año se triplicará el impacto con la financiación de 23 ayudas, alcanzando a un mayor número de beneficiarios y fortaleciendo el compromiso con la investigación como herramienta clave para el progreso y la esperanza.